Sinterklaas vieren, december 2009. Vanaf toen liep alles anders dan verwacht
Zo rond deze tijd een jaar geleden kreeg ik in de gaten dat er iets loos was. De spierkracht in het linker arm en been namen af, waren “stuurloos” en spieren gingen onwillekeurig tekeer. Het bleek Amyotrofische Lateraal Sclerose te zijn. Nu, 1 jaar verder, beweeg ik mij voort in een rolstoel en doen de vingers nauwelijks iets meer. De grap over de Ipad’s blijkt eigenlijk een goede oplossing omdat de vingers nog kunnen “aaien”. Zo kan je via de Ipad , toch communiceren met anderen.
Het is een intens jaar geweest waarbij ik af en toe mezelf voorbij liep om herinneringen te maken en omdat ik een heel leven in een paar jaar wilde proppen, maar dat gaat dus niet. Het bewust dingen voor de laatste keer doen was moeilijk maar voor mij wel een manier om te accepteren dat er geen weg terug is. Tegelijk waren dat ook mooie momenten waarbij vaak familie en vrienden aanwezig waren, intens beleefd en gesteund.
Stichting ALSopdeweg
Dankzij Stichting ALSopdeweg heb ik nog enkele maanden kunnen fietsen op een aangepaste tandem. (welke nu weer beschikbaar is voor een andere ALS- patiënt). Ook heb ik een rolstoelauto in bruikleen waarmee we nog als gezin op pad kunnen. Hulpmiddelen waar we dus echt iets aan hebben.
Stichting ALSopdeweg is bezig met het opzetten van een eigen uitleendienst op het gebied van mobiliteit en beweging. Door de administratieve rompslomp bij veel overheidsinstanties moeten mensen met ALS vaak te lang wachten op hun hulpmiddelen. Vandaar dat de beslissing i.v.m. het aangevraagde hulpmiddel vaak wordt genomen wanneer de fysieke mogelijkheden al zodanig zijn verslechterd dat het aangevraagde hulpmiddel al niet meer functioneel is. Met andere woorden: door het snel progressieve karakter van ALS komt de beslissing vaak te laat.
Stichting ALSopdeweg heeft donaties en sponsoren nodig om deze doelstelling te behalen. Meld je aan op info@alsopdeweg.nl of doneer vandaag nog!
