atrofie van de hand
Wanneer de verbinding tussen het brein en de spieren stuk gaat, krijgt de spier geen impulsen meer. De spieren kunnen minder kracht leveren en worden op termijn ook dunner (atrofie) . Bij ALS gaan juist die zenuwen ten gronde die te maken hebben met de motoriek, het bewegen. Het bijzondere van de ziekte ALS is dat het verloop bij iedere patiënt uniek is. Begint bij de één het krachtsverlies in de benen, bij de ander in de spieren van het aangezicht of, het meest fataal, worden direct de ademhalingsspieren getroffen. Dit proces is zeldzaam en ongeneeslijk. Het bizarre na zo’n diagnose is dat je voortleeft, bewust van een relatief korte levensverwachting (gemiddeld 3-5jaar) en gekenmerkt door een “onewaystreet” ,dwz. wat je verliest aan spierkracht krijg je niet meer terug.
Er is vrijwel continue te weinig tijd om je aan te passen en te wennen aan de mogelijkheden. Voor je het weet kan je alweer minder. In het stuk ‘Ik heb er de kracht niet meer voor’ beschreef ik al dat de patronen nog wel in het hoofd zitten en vaak voor hilarische taferelen zorgen. Dat het proces sterk individueel is vraagt ook om snelle en individuele aanpak en begeleiding. Op dit terrein is nog heel veel winst te boeken…..
Stichting ALSopdeweg wil dit bijzondere proces onder de aandacht brengen wat onder andere is gedaan met een interview op BNR nieuwsradio en op SBS6 een item in HartvanNederland. Een betere bekendheid lijd tot meer begrip voor de situatie waar ALS- patiënten in verkeren. Een betere bekendheid zal voor de farmaceutische industrie een impuls geven tot het doen van onderzoek naar behandelmogelijkheden. ALSopdeweg geeft praktische hulp waardoor patienten sociaal-maatschappelijk betrokken blijven juist in een zeer moeilijke levensfase. Steun stichting ALSopdeweg en doneer !
