1     Socialmedia geven succes

Na de oprichting van ALSopdeweg in mei 2010 zijn veel mensen via Twitter, Facebook en LinkedIn bekender geworden met wat de ziekte betekent en is. De gevolgen van de ziekte, de strubbelingen met overheidsinstanties waar vrijwel iedere patiënt mee te maken krijgt en in je persoonlijk leven. Er ontstaat langzaam meer begrip voor deze bijzondere, zeldzame ziekte. Wat op zich al een positieve uitwerking heeft voor de patiënt. Ook laten we aan de mensen zien welke hulpmiddelen er aangeschaft zijn en aan wie ze zijn verstrekt. Iets wat door veel volgers en donateurs gewaardeerd wordt. Veel van de mensen die hebben gedoneerd zijn via sociale media van het bestaan van ALSopdeweg op de hoogte gebracht.

2    Wetenschap

De eerste reactie van veel patiënten en andere toehoorders is: bestaat er geen medicijn of behandeling? Het besef van het ontbreken van een genezend medicijn of behandeling dringt pas later door. Op diverse vlakken vind onderzoek plaats naar de ziekte ALS. Het wachten is op een doorbraak. Vanaf fundamenteel onderzoek tot een daadwerkelijk medicijn zit een groot tijdsbestek, veelal tientallen jaren. Via alsopdeweg.nl komt de meest recente informatie online uit drie stromen; patiënten ervaringen, onderzoek en wetenschap en dé trends van nieuwe hulpmiddelen tijdens het proces van ALS.

3    Kwaliteit van leven

Eén van de doelstellingen van de stichting is om kwaliteit van leven te geven aan mensen met ALS. Wat willen en kunnen ze nog? Hoe kunnen we helpen om hierin bij te dragen? Met sponsoring en donaties stellen we vooral snel middelen beschikbaar zodat de kwaliteit van leven vergroot wordt in een fase waarin tijd kostbaar is.  Door alsopdeweg te volgen en eventueel te doneren geef je direct ook meer bekendheid aan deze problematiek, kunnen we sponsoring vergroten en draag je bij aan kwaliteit van leven.

4     Inspiratie voor een bewust leven

ALS kan op vrijwel iedere leeftijd voorkomen. Pas als het je treft realiseer je dat je een ‘doodvonnis’ hebt. Waardering voor het feit dat je kan en mag leven wordt vaak ontdekt wanneer de vanzelfsprekendheid ineens wegvalt. Ook zonder ernstige aandoening kan men hiervan bewust worden wanneer je het verhaal leest van een patiënt met ALS.

5     Leed delen met lotgenoten

Tegelijk met plaatsen van berichten in sociale media portals begonnen ook ALS- patiënten te reageren. Zij vinden elkaar online en lezen een herkenbaar verhaal. Er ontstaat een online interactie tussen ALS- patiënten die elkaar steunen en waardoor ook de kennis en ervaringen omtrent deze ziekte in snel tempo groeit. Vaak is de fysieke achteruitgang zodanig dat online communicatie nog het enige contact is wat een ALS- patiënt met de buitenwereld heeft. Met de nieuwe tablets en aangepaste PC-besturing is het lang mogelijk online te communiceren. Voor ALS- patiënten heeft het dus grote sociale waarde om zo met mensen in contact te blijven.