door: Dick Schoenmaker
Wachtend op het 2e onderzoek, ga je op zoek naar meer informatie waarbij internet toch de grootste bron van informatie is. Enerzijds wil je alles over deze verschrikkelijke ziekte weten, anderzijds staan er je zulke verschrikkelijke dingen te wachten die je niet wilt weten of waar je nog (lang?) niet aan toe bent. De site en filmpjes van Eelco van Koningsveld en Miron Komarnicki maken een diepe indruk op mij. Dit staat mij ook nog allemaal te wachten.
VW surf-bus
Mijn emoties zijn zeer wisselend. Ik kan redelijk emotieloos over mijn ALS praten. Buiten een beperkt gebruik van mijn rechter hand, merk ik er nu niks van. Dit geldt niet als ik praat over mijn grootste hobby, windsurfen. Als dit onderwerp te sprake komt, wordt ik erg emotioneel en kan ik er nauwelijks over praten. Verder zijn er kleine dingen die de emoties doen oplaaien. Zo heb ik een schaalmodel van een oude VW camper. Toen ik die kocht spraken mijn vriendin en ik af dat als de kinderen de deur uit waren we zouden gaan rondtrekken in een dergelijke camper. Het beseft dat dat niet meer zal gebeuren bij het zien van die camper veroorzaakt in het begin heftige emoties en ook tranen.
Hoewel ik de emoties redelijk onder controle heb, bouwt de spanning zich steeds meer op. Ik merk een toename van de fasciculaties, ook in mijn benen. Dat wil ik niet, nog niet mijn benen! Niet meer mobiel zijn lijkt me vreselijk. Ik heb ook steeds meer fasciculaties rond mijn hals en een druk c.q. spanning rond mijn strot/adamsappel. Ik raak mijn spraak toch niet kwijt! We moeten maar zsm. een vakantie met de hele familie boeken, nu het nog kan.
27 januari 2011. Eindelijk het tweede onderzoek, nu zullen we het definitief weten! Ik ben dit keer samen met mijn vriendin. ’s Ochtends melden en ’s middags de uitslag, alle onderzoeken op één dag. Ik begin met een spierecho. Dit is net als de echo bij een zwangerschap. Vervolgens bloed afgeven. Dan volgt weer een EMG. Het geleidingsonderzoek, de ‘stroomstootjes’, valt dit keer mee. Het naaldonderzoek is dit keer echter een heel ander verhaal. Ik word echt overal geprikt en de naald wordt stevig rondgedraaid. Met name bij mijn kuiten en scheenbeen schreeuw ik het uit.
Aan het eind van de dag krijg ik de uitslag. “Mijnheer Schoenmaker, ik heb slecht nieuws voor u. U heeft de klassieke vorm van ALS.”
Vragend naar het verdere verloop en de snelheid, worden we enigszins gerustgesteld. Zoals het er uit ziet zal na mijn rechterhand eerst mijn linkerhand uitvallen, gevolgd door mijn rechter been. Qua snelheid zou dit gelijk aan de snelheid van uitval van mijn rechter hand moeten zijn. In ieder geval zouden we het maanden van tevoren moeten zien aankomen. Met Kerst zou ik nog mobiel moeten zijn en de komende 2 jaren ben ik er zeker nog.
Met een enigszins opgelucht hart gaan we naar huis. Ik heb dan wel ALS, maar heb nog enig tijd van leven. De onmiddellijke vakantieplannen kunnen in de ijskast, we kunnen wachten tot de Meivakantie!
