woningaanpassing vergoed uit de WMO
door : Natasja Versteeg
Wij zijn Peter(41) en Natascha(39 jaar) en zijn op 12 november 18 jaar getrouwd. In de loop van 2004 begon Natascha lichte klachten te krijgen omdat zij toen de tijd nog veel werkte ze werkte bij een slagerij en ging om 7 uur de deur uit en kwam ‘s,avonds om 7 uur weer thuis en ze liep toen ook elke avond met mijn broer wiens zoon was omgekomen bij een auto ongeluk dacht ze dat het wel vermoeidheid zou zijn. Eind november werd ik,Peter, geopereerd aan een niertumor dus mijn nier moest verwijderd worden dus om mij te ontlasten heeft ze de klachten al die tijd voor mij verzwegen. Zo ging ze pas naar boven als ik de hond uit ging laten zodat ik niet kon zien hoe moeizaam dit ging. Totdat in december 2004 ze op haar werk bij de kippengrill bezig was en toen niet meer overeind kwam. We zijn toen naar de huisarts gegaan en die heeft ons doorverwezen naar de regionale neuroloog. Na een weekje opname en een aantal testen waar niks uitkwam werd er nog een EMG gemaakt waaruit bleek dat het wel eens ALS kon zijn. De neuroloog wilde natascha doorverwijzen naar het UMC om er zeker van te zijn. Omdat het vrij langzaam ging en hij het meer een ziekte vond die bij oudere mensen voorkomt.
Niet wetende en ook niet gevraagd wat ALS is, zijn we naar huis gegaan en hebben het toen op de computer opgezocht. Dan stort je wereld in.
In maart 2005 waren we een dagje in het UMC waarbij er weer verscheidende tests werden gedaan en aan het eind van de dag kregen we het te horen ja het is inderdaad ALS .Na een tijd in een roes te hebben geleefd ging op den duur toch weer het ” normale” leven verder. Natascha en ik werkten nog hele dagen en gek genoeg leer je met de gedachte te leven ook omdat de progressie vrij langzaam gaat. Maar ook voor haar kwam de tijd dat ze halve dagen moest gaan werken en werkt nu sinds april 2009 werkt ze helemaal niet meer. Ook ik ben gestopt met werken na mijn ontslag. We hebben nu gelukkig wel een pgb zodat ik de zorg voor Natascha kan blijven doen. Dit is ook een wens van ons sinds het begin. Voor mij werd het ook allemaal te veel, een fulltime baan en de zorg voor Natascha. Voor de ziekte gingen we elke zomervakantie op vakantie naar Kreta of we bleven in Nederland en gingen we gezellig dagjes weg naar pretparken. Dit is allemaal wel erg verleden tijd want we zijn sindsdien eigenlijk niet meer weg geweest.
We hadden altijd een kinderwens en juist in de tijd dat we er aan wilden beginnen werd Natascha dus ziek en hebben we met veel pijn die wens opgegeven. Het is confronterend wanneer je de kleintjes van een ander ziet.
Over het WMO in Bussum kan ik in onze situatie kort zijn, het is gewoon geweldig hoe het bij ons word gedaan. Wanneer we een aanpassing nodig hadden, hoefden we alleen maar dhr Camps van WMO te bellen en de volgende dag stond die al op de stoep om de situatie te bespreken en op te lossen. Zo is er bij ons afgelopen zomer een huis lift geplaatst omdat de trap lift niet meer voldeed en er geen plaats was voor een unit. Super in vergelijking met andere geluiden uit het land.
Doordat een boek goed vasthouden niet meer ging en Natascha gek is op lezen kregen we dankzij de stichting ALS op de weg een iPad waar ze heel erg blij mee is. Toch hebben we ondanks alles nog een groot gevoel voor humor en blijven we elke dag positief.
