Amyotrofische Lateraal Sclerose is eigenlijk een zenuwaandoening. De zenuwen die de signalen doorgeven vanuit de rug naar de spieren sterven af. Wanneer er een periode geen signalen meer de spier bereiken, verliest deze aan kracht en wordt dun (atrofie). Er is geen herstel meer mogelijk, eenmaal afgestorven zenuwcellen komen niet meer terug. Er bestaat (tot op heden) ook nog geen genezend medicijn tegen ALS. Uiteindelijk verzwakt het lijf dermate dat het tot niets meer in staat is en moet het met hulp van buitenaf in leven worden gehouden.
De gemiddelde levensverwachting na de diagnose ALS is 3-5 jaar, afhankelijk van het tempo waarin het proces verloopt. De ziekte komt relatief weinig voor en is bijzonder door het onherroepelijk voortschrijden van de achteruitgang. De patiënt kan en doet steeds minder en is in toenemende mate afhankelijk van hulp en zorg.
Om in deze fase het leven een positieve invulling te geven is niet alleen hulp nodig maar ook geld. Praktische hulpmiddelen om bijvoorbeeld muziek te maken, te blijven fietsen of met het gezin op stap zijn dan keihard nodig. Steun de Stichting ALSopdeweg! bij het realiseren van wensen van de ALS-patiënt.
