ALS is een weinig voorkomende ziekte. In Nederland schommelt het aantal ALS patiënten tussen de 1100 en 1500. Vaak duurt het lang (gemiddeld 16 maanden)voordat de diagnose is gesteld. Zeker in het beginstadium is het moeilijk de klachten te duiden. Huisartsen komen ALS in de praktijk gedurende hun loopbaan maar enkele keren tegen. Naarmate het proces vordert kan de ziekte meer en meer onderscheiden worden. Eén specifieke test om de ziekte aan te tonen of uit te sluiten is er niet. Het verhaal van de patiënt, aangevuld met een electromyogram (EMG) , bloedonderzoek en lichamelijk onderzoek door een gespecialiseerde neuroloog is uiteindelijk doorslaggevend. In Nederland wordt de kennis gebundeld in het ALS-centrum. Het ALS Centrum is sinds 1 januari 2003 gevestigd in het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht en het Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam. Sinds juni 2006 maakt ook het UMC St Radboud in Nijmegen onderdeel uit van het ALS Centrum. De teams, bestaande uit neuroloog, revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en psycholoog, zijn kennis- en ervaringsdeskundig. Het proces wat de patiënt en zijn omgeving doormaakt is voor deze teams niet onbekend. Zij herkennen tijdig de problematiek en bieden een zo goed mogelijke begeleiding bij deze zeldzame, maar zo fataal aflopende ziekte.
