Vaak als je muziek hoort begin je automatisch mee te bewegen op het ritme dat je hoort. Wat voor genre dan ook, muziek nodigt vaak uit tot bewegen en stemt het gemoed positief. Afgelopen zaterdag wilde ik in een opwelling meedansen. ….. het gevolg was een drama: Als versteend bleven de benen staan waar ze stonden, iedere poging tot verzetten leidde tot een forse balans verstoring. De heupen waren van een bijzonder soort strak elastiek en de armen poogden het ritme hopeloos te pakken. Wat restte was het opzoeken van een veilige zitplek en de rest van de avond observeren van een uit zijn dak gaand publiek.
“Gevangen in het eigen lijf” zo wordt typerend beschreven wanneer het over Amyotrofische Lateraal Sclerose gaat. Deze uitdrukking dekt een wel heel grote lading van het krachtsverlies en coördinatie verlies wat optreed. Keer op keer is de intentie er wel maar kom je erachter dat het niet meer gaat, dat de kracht en snelheid weer is verminderd.
Stichting ALSopdeweg probeert,door het inzetten van praktische hulpmiddelen, het leven van de ALS- patiënt een positieve invulling te geven. Het gevoel van gevangen in het lichaam wat te verminderen en benutten van wat nog wel kan!