proactief (bn):
anticiperend, initiatiefrijk, initiërend, krachtdadig, ondernemend, voortvarend
een competentie die er op duidt dat iemand zowel initiatiefrijk is als goed in het anticiperen, vooruitdenken
Helaas uit ervaring en door de vele vragen die wij krijgen, weten we hoe belangrijk dit onderwerp is. Regelmatig zien we terug komen dat aanvragen te langzaam gaan of de ziekte te snel…., ook zien we dit regelmatig terugkomen op Social Media, dus hierbij een kleine handreiking, een hart onder de riem.
Doe er je voordeel mee !
Geen zin om te lezen dan meteen advies, hierbij de hoofdpunten, hieronder verder toegelicht:
1. Wees proactief, wees bewust van de snelheid van je ziekte en traagheid van instanties.
2. Kun je het niet zelf, laat het doen.
3. De ergotherapeut van je ALS-team kan je beste vriend worden m.b.t. hulpmiddelen.
Als je hulp nodig hebt, moet je aanspraak kunnen maken op je zorgverlener, gemeente. Wat betekent dat voor je zorg en hulpmiddelen? Helaas loopt iemand met een progressieve ziekte zoals ALS, vaak achter de feiten aan, door snelheid van de ziekte of traagheid van de bureaucratie.
Assertief en Proactief zou hierbij kunnen helpen, maar wat als je dat zelf niet bent of kunt zijn? Je hebt tenslotte net een doodvonnis gekregen, je zit in een van de stadia van rouw, boos, ontkenning etc… Om proactief te kunnen zijn, zal je eerst verstandelijk/rationeel moeten kunnen redeneren dat je dit kunt en nuttig is. Het vergroot je zelfvertrouwen, je mag fouten maken en houdt deels het roer in handen. Het helpt wanneer je al enige kennis en vaardigheden hiermee hebt opgedaan.
Maar om op tijd te krijgen wat je nodig hebt, moet je weten waar je recht op hebt. Naar mijn mening zijn dit twee verschillende dingen. De ergotherapeut kan je hierbij helpen, soms met wat ondersteuning van ons 😉 Waarom? omdat we leven in een land met vele regels, bedoeld voor transparantie en gelijke verdeling. Leg daarnaast menselijke fouten/eigenschappen, van vergissing tot luiheid en je staat al snel met lege handen, wanneer je niet proactief bent.
Niemand kan het belang beter in schatten dan jijzelf en je naaste omgeving zal zich voor jouw belangen moeten inzetten. De regering, gemeentes, zorgverzekeraars en andere bureaucraten zullen niet snel genoeg veranderen voor jouw situatie.
Wij kunnen als stichting hierin adviseren en de juiste weg wijzen. Daarnaast proberen we bij te dragen aan kwaliteit van leven door middel van hulpmiddelen die NIET-vergoed worden, o.a. de rolstoelbussen.
1. Wees bewust van de mogelijke snelheid van de ziekte,
Bij ALS weet je niet hoe snel het kan gaan, de variatie is groot, van enkele weken tot jaren. Dat is nogal een verschil. Daarnaast reageert iedereen anders, de een blijft liever even met de kop in het zand, de ander stroopt meteen de mouwen op. Alles is goed maar heeft consequenties.
2. Kun je het niet zelf, laat een ander het doen,
Wanneer je heel menselijk het niet aan kan of graag even de dingen voor je uitschuift, maak gebruik van bestaande en geboden hulp. Een naaste, vertrouweling en/of ergotherapeut.
Een goede ergotherapeut zal voorstellen doen en indien nodig samen kun je door de bergen bureaucratie heen worstelen ;-).
3. De Ergotherapeut van je ALS-team kan je beste vriend worden m.b.t. hulpmiddelen
Daarnaast hangt het af van de medewerkers van o.a. CIZ die bepalen hoe hoog je indicatie mag zijn, van gemeente personeel, gemeentelijke procedures (eventuele aanvragen en bijbehorende procedures, aanvraag bouwvergunning) en ga zo maar door.
Dus kortom, als je in staat bent om pro-actief te zijn, een goede ergotherapeut tot je beschikking hebt, meewerkende gemeente met spoedprocedures, en CIZ medewerkers met kennis van ALS , dan kun je je bezig houden met de dingen die energie geven. Zodat je het leven kan leven zoals jij wilt met de mogelijkheden die daarbij horen, met hopelijk vele geluksmomenten.
Bianca
