Wat vertel je aan de meiden, toen 2,5 en 4,5 jaar, was een van de belangrijkste vragen, nadat Eelco de diagnose ALS had gekregen. Dit is in het kort zoals wij het gedaan hebben, geen richtlijn maar ter informatie.
De situatie zorgde er uiteraard voor dat wij verdriet hadden, en we dit verdriet aan de kinderen wilden uitleggen. Vooral omdat kinderen geneigd zijn om te denken dat het aan zichzelf ligt.
Wij wilden de kinderen zo goed mogelijk in deze situatie begeleiden, zij stonden aan het begin van het leven. Na overleg met de psycholoog van het AMC, informatie uit de bibliotheek en internet, kwamen we al snel tot de conclusie, we gaan dit wel vertellen, op hun niveau.
Belangrijk om te weten dat wij als uitgangspunt hadden:
1. Kinderen zijn niet dom en voelen/weten meer dan wij als volwassenen soms denken.
2. Kinderen zijn flexibel, en kunnen vaak meer hebben dan wij als volwassenen soms denken.
3. Eerlijkheid en openheid, binnen grenzen, van ontwikkeling op cognitief en sociaal emotioneel niveau is belangrijk.
We hebben heel bewust het tijdsaspect eruit gelaten. Onze kinderen waren zich nog niet bewust van het verschil tussen dagen,weken, maanden, jaar. Alles wat verder weg is dan het huidige moment, is al lang… (Wel een heel mooi gegeven, want zij leven letterlijk in het NU).
We hebben samen verteld dat:
• we verdrietig waren omdat papa ziek was en
• dat pappa nooit meer beter kan worden. Er zijn geen medicijnen of dokter die kan helpen.
• dat je nu nog niet ziet dat pappa ziek is, maar dat zijn spieren het niet goed gaan doen.
• de ziekte zorgt ervoor dat pappa straks niet meer kan lopen, slechter gaat praten, en uiteindelijk op bed moet liggen.
Dat was op dat moment genoeg informatie. We hebben toen nog niet benoemd dat pappa ook dood zou gaan. Dat kwam later.
We hebben toen rustig, maar met een traan, verteld dat pappa inderdaad dood gaat, maar dat we allemaal vroeg of laat dood gaan. Dit hoort bij het leven. Het is alleen wel jammer dat pappa, geen oude opa kan worden.
Gedurende het gehele proces stellen kinderen vragen. De momenten waarop dit gebeurd zijn vaak slecht getimed maar daar hebben kinderen houden ze geen rekening mee. Je krijgt voor je gevoel mokerslagen te verwerken. 
Voor ons was het streven om deze vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Je eigen emotie is er wel, maar overheerst niet. Hierdoor kun je open blijven voor de behoefte en vragen van de kinderen en daarop inspelen. En ondanks alles dat Eelco zelf te verwerken had,stonden zij centraal. En daar ben ik hem tot op de dag van vandaag dankbaar voor.
Bianca
