VOOR EN DOOR PATIËNTEN
Onder het motto “voor en door patiënten” is er op het gebied van ALS al veel bereikt. De stichting ALSopdeweg! is hier een mooi voorbeeld van. De nalatenschap van een ALS patiënt zorgt ervoor dat een flink aantal patiënten van een generatie na hem mobiel kunnen blijven of gebruik kunnen maken van hulpmiddelen.
ONTWIKKELINGEN
Als je goed naar alle ontwikkelingen op ALS gebied kijkt, dan zie je dat bijna alle succesvolle initiatieven in Nederland door patiënten opgezet en/of bedacht zijn. Denk maar aan de stichting ALS, Treeway, Project Mine, etc, etc. Allemaal door en voor patiënten.
DE STEM VAN DE PATIËNT
Al deze organisaties/initiatieven doen bijzonder goed werk, alleen is op dit moment de stem van de patiënt niet overal meer geborgd. Vaak omdat, helaas, oprichters overlijden. Nabestaanden en mensen die werken voor deze organisaties zetten het werk voort. Natuurlijk is er wel contact met patiënten, maar vaak niet op een eenduidige en regelmatige basis. Hoe mooi zou het zijn als alle patiënten zich verenigen, en zich gezamenlijk laten vertegenwoordigen binnen de belangrijke organisaties op het gebied van ALS. Zo zouden patiënten zich ervan kunnen vergewissen dat hun belangen maximaal gediend worden, en kunnen organisaties de patiëntengroep als geheel consulteren, iets dat redelijk uitdagend blijkt te zijn. Daarnaast komt bijna alle funding van patiënten of hun omgeving, dit moet ervoor gaan zorgen dat de oplossing en goede ondersteuning blijft en komt. Zoals bovenstaande voorbeelden laten zien, kun je als groep bijna alles voor elkaar krijgen.
DE VERENIGING
Hiervoor is de patiëntenvereniging ALS Patients Connected opgericht. Met deze vereniging, of platform, willen we de stem van de patiënt vertegenwoordigen en initiatieven ondersteunen. Het bestuur bestaat op dit moment uit 1 patiënt, Jan Kramer, en 1 persoon zonder ALS, Matthijs Venema, wat voor de continuïteit ook van belang is. Zij doen dit op geheel vrijwillige basis. De vereniging zit inmiddels aan tafel bij de stichting ALS, het ALS centrum en bij Treeway. Bij de laatste krijgt de vereniging op termijn een commissaris, met als doel de koers van dit bedrijf altijd op het oplossen van ALS te houden. Zeer bijzonder, en zeer passend bij het motto “voor en door patiënten”.
INSCHRIJVEN
Op termijn willen we dit uitbreiden met nog veel meer organisaties en bijvoorbeeld de politiek, ook is het bedoeling de vereniging internationaal te laten groeien. Hiervoor hebben we natuurlijk wel alle patiënten nodig. Heeft u ALS, schrijft U zich dan kosteloos in via www.alspatientsconnected.com. U wordt dan geïnformeerd over de activiteiten en vorderingen, daarnaast krijgt u de kans om over bepaalde onderwerpen uw mening te laten horen. Zo zorgt u ervoor dat uw stem als patiënt gehoord wordt!
Noot: Rechtsboven in de website van ALSopdeweg! vindt je een banner. Als je klikt wordt je automatisch doorverwezen naar de inschrijfpagina van ALS Patients Connected.
