door: Dick Schoenmaker
slechtnieuws
11 Januari 2011, ik ben in het ziekenhuis voor mijn EMG. Ik krijg op verschillende plaatsen plakkertjes geplakt. Vervolgens wordt er op diverse plaatsen een elektrode tegen mijn huid geduwd. Dit is geen prettig onderzoek! Met name mijn arm en vingers zijn vervelend, ze trekken als een gek samen. Het voelt alsof je een “telefoontje” krijgt. Zo noemden wij dat vroeger als je je elleboog stootte en er een pijnscheut door je arm trok. Bij mijn benen valt de sensatie mee. Ik hoor de dames die het onderzoek doen met elkaar keuvelen en merk geen verbazing of verontrusting in hun stemmen. Hetgeen ze bespreken is voor mij onbegrijpelijk, medisch. Ik krijg weer een beetje vertrouwen dat alles misschien toch wel weer meevalt.
Na even wachten op de neuroloog krijgt het EMG een vervolg in de vorm van een naaldonderzoek van de spieren. Een kant wordt op mijn bovenarm geplakt en de andere kant wordt aan een naald bevestigd. Zo worden spieren in mijn hand, onder- en bovenarm, schouder, rug en been aangeprikt. Ik vind dit minder vervelend dan het geleidingsonderzoek. Klaar! De dames maken nog even het verslag op en vervolgens kan ik bij de neuroloog meteen de uitslag ophalen. Ik heb nog steeds de indruk dat het wel meevalt.
slechtnieuws
De neuroloog; ”Mijnheer Schoenmaker ik heb de uitslag en die is niet goed”. Zij legt uit dat het met een hele kleine kans een zeer zeldzame spierziekte is die hier niet in het ziekenhuis kan worden vastgesteld. De kans is echter veel groter, 99.9%, dat het ALS is, DUS TOCH!
Gevraagd wordt of ik wil starten met Rilutek. Ik besluit dit niet te doen naar aanleiding van het effect en de bijwerkingen die ik op internet heb gelezen. Ook adviseert de neuroloog een second opinion te doen bij het Academisch Ziekenhuis in Maastricht. Ik geef de voorkeur aan het St. Radboud in Nijmegen, zij zijn immers 1 van de 3 expertisecentra in Nederland op het gebied van ALS.
Redelijk rationeel, maar met in mijn hoofd de gedachte ’IK GA DOOD’ wandel ik het ziekenhuis uit. Nu mijn vriendin bellen. Ik besluit het niet te doen, emoties beginnen op te borrelen en besluit naar haar toe te rijden. Haar werk is vlakbij. Op de parkeerplaats aangekomen bel ik haar en stort ik helemaal in elkaar. Ze komt naar beneden en neemt plaats in de auto. We janken samen flink, maar na enige tijd herpakken we ons. Het leven gaat immers verder, we hebben 2 zonen waar we voor moeten zorgen en laten we de second opinion afwachten (misschien is er wel een fout gemaakt, maar ik denk het niet).
