Ik heb van heel dichtbij meegemaakt wat de ziekte ALS inhoud. Ik kan er bijna niet over praten of schrijven zonder dat ik er een rotgevoel bij krijg. Mijn vader kreeg in 2007 de diagnose ALS gesteld en toen is voor ons eigenlijk een rot tijd begonnen, maar daardoor zijn er ook dingen gebeurd die we nooit gedaan hadden als we dit niet hadden geweten.
anderen helpen
Toen mijn vader thuis kwam met deze boodschap kregen we het advies om te doen wat we nu nog konden doen en niet wachten tot we het niet meer zouden kunnen. Vakanties werden gepland en ik ben met mijn vader een heel seizoen naar Sparta geweest, omdat hij dat zo graag wilde. We vierden de afgelopen verjaardagen en feestdagen grootser als anders en daar konden we intenser van genieten.
Tijdens de laatste 4 jaar is er daardoor ook veel moois gebeurd. Hij had al 1 kleinkind, maar er kwamen er toch vrij snel nog 2 bij. Hij kon daar erg van genieten en gelukkig kon hij vaak worden opgevrolijkt door de kleinkinderen. Hij bleef er maar naar kijken en ondanks zijn zuurstofmasker zagen de kleinkinderen zijn pretoogjes altijd en dat maakte zo veel goed.
Het begon bij mijn vader in zijn voeten, daarna via de benen omhoog. Armen, longen, handen en toen kwamen we op het punt, dat permanente beademing nodig werd en er veel hulpmiddelen nodig waren om hem er door te slepen en hem thuis te kunnen laten wonen. Mijn vader is 65 geworden en heeft zijn verjaardag erg groots gevierd met een high tea en de hele familie en vriendenkring was aanwezig. Zelfs de dames van de zorg die dagelijks bij hem over de vloer kwamen waren met 12 vrouwen sterk aanwezig om dit te vieren. Erg ongewoon, maar zeer hartverwarmend. Ook kwamen er veel ex-collega’s van hem. Nu zou immers zijn echte pensioen pas beginnen.
Na zijn verjaardag was de pijp leeg. Twee dagen na de high tea, zijn eerste werkdag in zijn pensioen, is hij overleden. Hij heeft zijn doel gehaald en meer zat er niet in. Een triest verhaal, maar hij heeft alles eruit gehaald wat er in zat. Een mooie conclusie die ik later misschien beter kan snappen als nu, maar goed.
Op het moment dat hij er niet meer is en mijn moeder achterlaat, begint het besef. Het huis is namelijk helemaal omgegooid en voorzien van veel verschillende hulpmiddelen. Sommige zelf aangeschaft, sommige bijbetaald en sommige helemaal aangeboden door de verzekering. Op het moment dat alles dan ongebruikt staat, wil je het zo snel mogelijk weghebben. Omdat het in de weg staat, maar ook omdat het erg confronterend is zo midden in de huiskamer. Dus toen de meeste apparaten zijn weggehaald, maakten we een balans op. We hadden nog wat spullen over en hoe is het mogelijk: Een kennis van ons heeft ook ALS. We besluiten te vragen of hij wat van de spullen kan gebruiken. Zo gezegd zo gedaan. Afgelopen donderdag zijn we de sta op stoel en 2 rollators gaan brengen bij hem. Op het moment dat we er binnenstapten werden we emotioneel ontvangen en voelden we direct een warme band. We hadden hem en zijn vrouw zo gelukkig gemaakt, dat was duidelijk te merken. Voor ons was het wel erg dubbel, we weten immers wat hem te wachten staat. Ik heb het zo met ze te doen. We zijn daarom ook erg blij dat we zo iets kleins hebben kunnen doen voor hem. Voor hem is dit namelijk iets heel groots! Ik wil daarom iedereen oproepen om spullen niet op te bergen in de kast, maar kijk of je (dat kan via ALSopdeweg) spullen kan doneren/schenken aan mensen die het zo hard nodig hebben! Heb je ervaringen of slimme ideetjes, dan willen anderen die vaak ook wel weten. Soms is een probleem namelijk prima op te lossen door een andere denkwijze of handelswijze. Je moet er maar net opkomen. We hebben daar een goede daad gedaan en ik ga dat vaker doen.
