In het UMC Utrecht Hersencentrum werken onderzoekers aan een nieuw communicatiemiddel voor mensen met een ernstige verlamming en spraakproblemen. De komende jaren gaan vijf mensen dit systeem testen in het dagelijks leven. Mensen met een ernstige verlamming en communicatieproblemen, zoals bij gevorderde ALS of na een hersenbloeding, zijn voor hun communicatie vaak volledig afhankelijk van [...]
Rien Harkema heeft november 2014 de diagnose ALS gekregen. De insteek was om er meteen open over te zijn naar kennissen, vrienden en familie. Dat is een goede beslissing gebleken. Een blijk van medeleven, warmte en liefde. […]
UPDATE 26 maart 2015: De Zoom heeft een nieuwe patiënt gevonden, op weg naar naar veilige, mooie kilometers vol herinneringen! We hebben via een donatie een prachtige elektrische vierwiel aangedreven "rolstoel" verkregen. De [Zoom] is een superhandig all terrain voertuig voor de ALS patiënt die voldoende rompstabiliteit en reactievermogen heeft. De [Zoom] is een zeer wendbaar [...]
Via onze website brengen wij graag het kinderboekje "Wat ALS?!?" van Anton Minkels onder de aandacht bij jullie. Dit boekje met illustraties was in eerste instantie geschreven voor de kinderen van Anton. Maar uitgebracht, zodat ook andere ouders in combinatie met het boekje, aan kinderen vanaf +/- vijf jaar oud kunnen uitleggen wat ALS inhoudt. "Jantje, het [...]
Een van onze goede voornemens hebben we gisteren uitgevoerd. Kijken bij ALS Liga België. Wat doen zij? Hoe doen zij dat met de hulpmiddelen? Welke wetgeving hebben ze in België op dit gebied? Vragen genoeg dus! Op weg dus naar ALS Liga te Leuven... Eerst met z'n tweeën en halverwege overgestapt bij Ineke in de [...]
Dankzij sponsors en donateurs bestaat Stichting ALSopdeweg! Zo rijden er dankzij jullie zeven rolstoelbussen en één rolstoelauto. Ook hebben we sta op stoelen door het hele land uitstaan, en zorgen we ervoor dat vele patiënten gebruik kunnen maken van een door ons in bruikleen gegeven I-pad. Kwaliteit van leven, dát probeert de Stichting na te streven voor de patiënt [...]
Bijzonder Mooi Een bijzondere tijd van het jaar. Wij wensen iedereen veel warmte en liefde toe voor nu en voor alles dat komen gaat. ALS blijft een bijzondere ziekte, wij hebben afgelopen jaar opnieuw patiënten blij mogen maken met het huren van een rolstoelbussen, I-pads, en andere hulpmiddelen. Ons aanbod groeit gestaag. Ook dragen we [...]
met dank aan Erich Stapersma : Irma Bij Irma is op 9 februari 2011 de ziekte ALS geconstateerd. Na de diagnose staat je leven compleet op de kop. Alle zekerheden die je had, zijn opeens niet meer zeker. De doelen in je leven, die je je bij gezondheid gesteld had, moeten compleet worden bijgesteld. Wat [...]
LADIES RUN KATWIJK Op 14 september gaat de Ladies run plaats vinden in Katwijk. De opbrengst van dit evenement zal ten goede komen aan ALS patiënten. Stichting ALSopdeweg! zal hierbij aanwezig zijn, en de opbrengst zal o.a. gebruikt gaan worden voor de aanschaf van de 6de rolstoel auto…super!! […]
Wat vertel je aan de meiden, toen 2,5 en 4,5 jaar, was een van de belangrijkste vragen, nadat Eelco de diagnose ALS had gekregen. Dit is in het kort zoals wij het gedaan hebben, geen richtlijn maar ter informatie. De situatie zorgde er uiteraard voor dat wij verdriet hadden, en we dit verdriet aan de kinderen wilden [...]