Nu zo´n twee jaar terug ,kreeg ik in de gaten dat er wat aan de hand was. Naast krachtsverlies en spiertrillingen (fasciculaties) gingen talloze handelingen opeens niet meer vanzelfsprekend; een kopje koffie pakken kostte beduidend meer aandacht . Tijdens het proces van achteruitgang ontdek je pas hoeveel bewegingshandelingen vanzelf gaan. Een wetenschapper genaamd [...]
De Universiteit Twente in Enschede bestaat 50 jaar en ter ere van dat lustrum zijn er het hele jaar veel activiteiten. In de maand september zijn er heel veel activiteiten, zoals 4 dagen locatietheater, drie weken Experiment in het Bos en op zaterdag 17 september een Open Dag Op het evenemententerrein van de [...]
Vanwege de campagne veel media-aandacht op dinsdag 13 september. Zap om 19.30 uur tussen De Wereld Draait Door en RTL Nieuws of kijk in de herhaling: *DWDD met ALS-patiënten Philippe de Lange en Ronald de Haan; hier wordt de spot voor het eerst getoond; *RTL Nieuws met item over ALS-patiënt Joep Cobben; *Altijd Wat (21.05 [...]
door : Harro Borghardt Mijn vader heeft ALS. De diagnose werd in april 2010 gesteld na een lange periode die startte met een klapvoet. Eerst zou er een zenuw klem zitten, vervolgens dacht men aan een hernia , totdat de neurochirurg ons vertelde dat ze niet wisten wat er aan de hand was. [...]
In de september uitgave van Magazine ´JAN´ staat een artikel van Suzanne Rethans over ons gezin en de ziekte ALS. Ook in de kranten Parool, Telegraaf en Volkskrant verschenen dit jaar stukken over deze aandoening. Een zeer goede zaak want ALS is nog steeds een vrij onbekende ziekte. Langzaam maar zeker komt daar verandering in. [...]
In gedachten zit ik, aan de rand van het strandje, te kijken naar de kinderen en mensen op het strand en in het water. Ik stel me voor dat ik ren door het water, zandkastelen bouw en met de bal overgooi. Een onhaalbare zaak want ik kan geen stap meer verzetten. Een tweestrijd [...]
In tegenstelling tot wat veel mensen denken, wordt er bij beademing niet altijd zuurstof toegediend. Dit kan in specifieke gevallen wel gebeuren. Nu bij mij de fase is aangebroken dat beademing nodig is, krijg ik hier veel vragen over. Een veelgemaakte grap is dan ook ; ‘hij moet aan het gas’. Bij ALS [...]
Niet bij alle ALS- patiënten is er sprake van hevige reflexen. Indien de spierkracht helemaal weg is, kunnen ook de reflexen helemaal weg zijn. Soms is er juist sprake van hypertonie en hyper reflexie wat weer de nodige krampen en spasmen geeft. Een kramp in de tong tijdens het gapen bijvoorbeeld zorgt ervoor [...]
Dankzij twee grote evenementen, de TourTransalp en de veiling gehouden in het Waterlandziekenhuis, heeft Stichting ALSopdeweg een tweede rolstoelauto kunnen leasen. B&S onbeperktinbeweging uit Hoorn kon een voor de stichting aantrekkelijk leasecontract aanbieden van een aangepaste Opel Vivaro. Hiermee komen we weer een stap dichter bij de doelstelling om mensen met ALS zo [...]
Spieren zorgen ervoor dat we kunnen bewegen, dat is een bekend gegeven. Maar de spierlaag vormt ook een zachte buffer tussen botpunten, hoeken en gewrichten. Nu bij mij de spierlaag drastisch minder wordt, merk ik hoe het lijf begint te protesteren tegen het gebrek aan beweging, de druk op de botdelen en verlies [...]