Vakantie en ik als ‘buiten’ mens
“Ik, Eelco, ben een echt ‘buiten’ mens, nog steeds. Dat is niet veranderd. Als het even kan, kon je me buiten vinden, hetzij sportend of spelend met de kids maar ook met een boek en een lekker glas witbier. […]
5 redenen om ALSopdeweg te volgen en te steunen
1 Socialmedia geven succes Na de oprichting van ALSopdeweg in mei 2010 zijn veel mensen via Twitter, Facebook en LinkedIn bekender geworden met wat de ziekte betekent en is. De gevolgen van de ziekte, de strubbelingen met overheidsinstanties waar vrijwel iedere patiënt mee te maken krijgt en in je persoonlijk leven. [...]
Update Hoogtemeter, Tour Transalp voor ALSopdeweg
De TourTransalp is een heroïsche tocht van Zuid-Duitsland naar het Gardameer in Noord-Italie. 7 Teams van Stichting ALSopdeweg fietsen in 7 dagen 936Km. waarbij ze een hoogteverschil van 20124m moeten overwinnen. Zij doen dit met maar één doel: ALS-patiënten ondersteunen om zo lang mogelijk sociaal-maatschappelijk betrokken te blijven. Hiervoor is veel geld nodig. Met de financiële [...]
Afscheid van de Zwölferkogel één jaar geleden
Ik ben een groot liefhebber van skiën, al is het maar om naar te kijken op de tv. Nu, precies één jaar geleden nam ik bewust afscheid van een door mij zo geliefde bezigheid. Een vreemd moment, bovenaan op de top van de Zwölferkogel in Hinterglemm, staan vier vrienden. Allen in het volle [...]
Oefening baart kunst
Het lichaam is fysiek niet meer trainbaar, ALS is een neuro-degeneratieve aandoening, kortweg het lijf takelt alleen maar af. Zelfs het lichaam ‘onderhouden’ is bij ALS een zeer lastige opgave. (lees ook: Supportive Care in het water). Maar ik ontdekte dat er toch één ding is waarin ik ‘beter’ wordt: het aansturen van [...]
Tour Transalp voor ALSopdeweg
De TourTransalp is een heroïsche tocht van Zuid-Duitsland naar het Gardameer in Noord-Italie. 7 Teams van Stichting ALSopdeweg fietsen in 7 dagen 936Km. waarbij ze een hoogteverschil van 20124m moeten overwinnen. Zij doen dit met maar één doel: ALS-patiënten ondersteunen om zo lang mogelijk sociaal-maatschappelijk betrokken te blijven. Hiervoor is veel geld nodig. Met de [...]
VIDEO: Eyetracking met MyTobii deel2
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=3_L5YJQyaW4Na de proefpassing in December waren we enthousiast en ook enigszins gerustgesteld. Met de C12 van MyTobii is het mogelijk te blijven communiceren als het praten door het verlies van spierkracht en controle niet meer gaat. Eyetracking bestaat relatief kort en is samen met de ontwikkeling van nieuwe software een uitkomst voor patiënten met ALS waarbij [...]
Waterland sports organiseert sportevenement voor ALSopdeweg
Het contrast was even te groot, te veel en te hard. Jarenlang heb ik hardgelopen en gefietst voor goede doelen: de Roparun, Ride voor de Roses, IJsselmeer estafette en nog veel meer. Nu is het goede doel Stichting ALSopdeweg en was ik als patiënt aanwezig op het sportevenement dat was georganiseerd door Waterlandsports. [...]
Nieuwe huisvriend: “Bas”
Waarom til-liften dergelijke namen hebben is me een raadsel. Ze worden “Jayne”, “Manus”, "James", “Sara” of “Bas” genoemd. En wij hebben dus de “Bas”. Een zogenaamd actieve til-lift waarbij ik nog zelf de spierkracht moet leveren die er nog in zit. De “Bas” helpt me overeind tot stand waarna ik van de [...]
Achterin de rolstoelauto
Voor alle duidelijkheid: we zijn blij met de rolstoelauto. We kunnen als gezin op pad en ondernemen zo nog wat uitstapjes. De Berlingo kent een zogenaamd “kniel”systeem waardoor de achterkant van de auto naar beneden zakt wat het inrijden vergemakkelijkt. Diverse gordels en spanbanden zorgen voor de nodige veiligheid. (lees ook:Eerste keer achterin [...]