Recent promoveerde Nadia Sutedja, neuroloog in opleiding in het UMC Utrecht, aan de Universiteit Utrecht op het onderzoek: Risicofactoren van ziekten van de motorische zenuwcel – genen, omgeving en levensstijl. De bevindingen in dit proefschrift zijn mede aanleiding geweest tot het uitvoeren van het PAN onderzoek, om definitief duidelijkheid te krijgen over genoemde verbanden en [...]
Met 8 man sterk begonnen ze om 7 uur in de ochtend aan de klus: het plaatsen van de ruim 9 ton wegende zorgunit. Voor mij een zeer welkome aanpassing van het huis omdat, vanwege mijn ziekte, lopen en traplopen niet meer gaat en wetende dat de spierkracht alleen maar verder afneemt. De [...]
De rolstoel is voorzien van e-motion wielen. Wielen waar elektrische ondersteuning in zit waardoor je met een minimum aan kracht toch in beweging komt. De stress van “niet vallen” tijdens het lopen is weg, alleen de transfers van stoel en bed naar de rolstoel worden nog gemaakt. […]
Buiten is het fris, zo’n frisheid die je doet denken aan de wintersport. Al zeer vroeg rijd er een hei-machine op rupsbanden de tuin in. Rücksichtslos gaat de beplanting eraan: einde tuin. Er moeten in totaal 4 palen ongeveer 14 meter de grond in om de unit van 9 ton [...]
De tuin staat er een beetje troosteloos bij. Niet omdat het weer wat druilerig is maar omdat alle planten en bomen eruit zijn gehaald. Er wordt voorbereid voor de plaatsing van de zorgunit. Na jaren van ploeteren geloof ik dat afgelopen zomer het gras voor het eerst niet elders groener [...]
Sinterklaas vieren, december 2009. Vanaf toen liep alles anders dan verwacht Zo rond deze tijd een jaar geleden kreeg ik in de gaten dat er iets loos was. De spierkracht in het linker arm en been namen af, waren “stuurloos” en spieren gingen onwillekeurig tekeer. Het bleek Amyotrofische [...]
Wanneer je langzaam ingesloten wordt in het eigen lijf, draaien de hersens nog op volle toeren. De telefoon gaat en je snelt in gedachten naar de telefoon om hem op te pakken. In de werkelijkheid realiseer je dat -terwijl je in de rolstoel naar de telefoon rijdt- je te laat [...]
Leven met Amyotrofische Lateraal Sclerose is geen gemakkelijke opgave. Natuurlijk probeer je het leven nog invulling te geven en probeer je te doen wat nog kan. Daartegenover staat het bewustzijn van de eindigheid van het leven, de continue achteruitgang van spierkracht, opdoemende problemen met eten, drinken, verzorging en is de motoriek volkomen verdwenen. Waar slaat [...]
Op 5 november organiseerde kinderdagverblijf de Wielewaal de jaarlijkse herfstmarkt. Dit jaar ging de opbrengst naar Stichting ALSopdeweg, die daarmee weer een stap dichterbij is om hulpmiddelen voor ALS-patienten aan te schaffen. Alle kinderen en het hele team presenteerde zelfgemaakte […]
Voordat ik getroffen werd door ALS, was ik in staat om met één blik uit het raam het juiste fietstenue te bepalen. Temperatuur, vochtigheid, windkracht en fietstempo bepaalden de kledingkeuze. Bij het vertrek zit altijd ingecalculeerd dat de eerste 15 minuten koud zijn, daarna is het lichaam op “bedrijfstemperatuur”. De energie leverende processen leveren, net [...]