ALS is een weinig voorkomende ziekte. In Nederland schommelt het aantal ALS patiënten tussen de 1100 en 1500. Vaak duurt het lang (gemiddeld 16 maanden)voordat de diagnose is gesteld. Zeker in het beginstadium is het moeilijk de klachten te duiden. Huisartsen komen ALS in de praktijk gedurende hun loopbaan maar enkele keren tegen. Naarmate [...]
Fysiotherapeuten uit het Waterlandziekenhuis geven een massage cursus waarvan de opbrengst naar de Stichting ALSopdeweg! gaat. Wat begon als een kleinschalig idee monde uit in een deelname van bijna 80 personeelsleden. […]
Amyotrofische Lateraal Sclerose is eigenlijk een zenuwaandoening. De zenuwen die de signalen doorgeven vanuit de rug naar de spieren sterven af. Wanneer er een periode geen signalen meer de spier bereiken, verliest deze aan kracht en wordt dun (atrofie). Er is geen herstel meer mogelijk, eenmaal afgestorven zenuwcellen komen niet meer terug. Er bestaat (tot [...]
“Ik heb er de kracht niet meer voor” is een populaire uitspraak geworden. Ook ik gooide deze term af en toe de lucht in wanneer ik met brandende voeten en ietwat hangende schouders de uren tot het weekend aftelde. […]
Dat het leven van een ALS-patiënt vele momenten van afscheid nemen en “laatste keer” kent is inmiddels wel duidelijk. Tegelijk blijkt ook dat er vele mensen zijn die willen helpen en klaar staan om er te zijn. Genieten van wat nog mogelijk is, is niet altijd eenvoudig en daar is hulp bij nodig. NU leven [...]
In januari 2010 heeft de neuroloog, van het ALS centrum Amsterdam, bevestigd dat ik ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) heb. Na een turbulente tijd daalt het stof neer en begint het geregel voor aanpassingen in en om het huis. Ander leefritme en aangepast werk. […]
Mijn digitale fotoboek op Flickr.com is live en gekoppeld aan deze blog. Hier diverse foto’s aangaande de Stichting ALS op de weg! en van mij en mijn familie, mijn belevenissen en ervaring als ALS-patiënt. […]
ALSopdeweg is ook op Twitter aanwezig me @alsopdeweg. Handig om op de hoogte te blijven. Via Twitter kun je het nieuws eenvoudig zien als ook vragen stellen, hier de Twitter: https://twitter.com/alsopdeweg
Dit is een werkfoto. Ik ben hier op het strand met collega’s.Ik krijg veel steun van mijn collega’s, het zijn ook meer dan collega’s, vrienden en maatjes.Zelf ben ik altijd zeer betrokken geweest bij de afdeling revalidatie in het Waterland ziekenhuis van Purmerend. Nu ineens uit het niets weggehaald en ben ik niet meer in staat [...]