VOOR EN DOOR PATIËNTEN Onder het motto "voor en door patiënten" is er op het gebied van ALS al veel bereikt. De stichting ALSopdeweg! is hier een mooi voorbeeld van. De nalatenschap van een ALS patiënt zorgt ervoor dat een flink aantal patiënten van een generatie na hem mobiel kunnen blijven of gebruik kunnen maken [...]
Afgelopen 29 april was er een brainstormsessie van The House of Sports, zij organiseren de Amsterdam City Swim nu al weer voor het vierde jaar! House of Sports heeft een oproep gedaan op Facebook naar ervaringen en ideeën die zwemmers en vrijwilligers hebben voor de Amsterdam City Swim. Zelf heb ik hier ook aan meegedaan. Tijdens [...]
Update Blog en meer Stichting ALSopdeweg! heeft in het verleden regelmatig het blog vernieuwd, ook nu hebben we weer een update! De video's hebben een eigen categorie gekregen, en dus makkelijker te vinden voor jullie. In de zoekbalk kan je als trefwoord "YouTube" gebruiken of "Video". Er zijn veel resultaten beschikbaar! Er zijn educatieve filmpjes [...]
In het UMC Utrecht Hersencentrum werken onderzoekers aan een nieuw communicatiemiddel voor mensen met een ernstige verlamming en spraakproblemen. De komende jaren gaan vijf mensen dit systeem testen in het dagelijks leven. Mensen met een ernstige verlamming en communicatieproblemen, zoals bij gevorderde ALS of na een hersenbloeding, zijn voor hun communicatie vaak volledig afhankelijk van [...]
Symposium Afgelopen vrijdag mocht ALSopdeweg! aanwezig zijn op de informatiemarkt behorende bij dit symposium. Ons bestuurslid Marije was hierbij vol enthousiasme aanwezig om onze stichting toe te lichten aan alle professionals die hierbij aanwezig waren. Dit waren er veel, zo’n 190 professionals vanuit heel Nederland om kennis te vergroten en de laatste stand van [...]
Als stichting ALSopdeweg! en stichting ALS Nederland, waren Ineke Zaal en ondergetekende uitgenodigd om deel te mogen nemen aan een indrukwekkende avond, het twintigjarig bestaan van ALS Liga België. Zoals we gewend zijn, en toch iedere keer weer warm en bijzonder, werden we ontvangen door Evy, Danny en Mia. De ontvangstzaal liep al snel [...]
Stichting ALSopdeweg! is vandaag te gast geweest bij ALS Friesland! Na een warm onthaal van Anja, Bauke en de vrijwilligers zijn we gaan rondkijken in en om de feesttent. De tent was voorzien van een groot podium voor de latere veiling en optredens. Uiteraard was er een stand ingericht met ALS NL promotie en [...]
Hartelijke ontvangst Alweer vijf jaar collecteert Anja met een gemotiveerde groep collectanten in Anna Paulowna. Zij verzorgt de vergunning, regelt de collectebussen en de collectanten. Volgens een vast schema hoeft iedereen dan maar ongeveer 2 tot 4 straten te lopen met de collectebus. Zo zijn Bianca en ik afgelopen week hartelijk ontvangen in Anna Paulowna [...]
Vandaag(28-05-2015) gaan er opnieuw vrijwilligers op pad voor stichting ALSopdeweg! […]
Rien Harkema heeft november 2014 de diagnose ALS gekregen. De insteek was om er meteen open over te zijn naar kennissen, vrienden en familie. Dat is een goede beslissing gebleken. Een blijk van medeleven, warmte en liefde. […]