Aangepast op vakantie met mijn gezin
Vorige week waren we in Froidchappelle op vakantie. Omdat het overgrote deel van Nederland naar de wintersport gaat, was het daar heerlijk rustig. […]
Vakantie en ik als ‘buiten’ mens
“Ik, Eelco, ben een echt ‘buiten’ mens, nog steeds. Dat is niet veranderd. Als het even kan, kon je me buiten vinden, hetzij sportend of spelend met de kids maar ook met een boek en een lekker glas witbier. […]
5 redenen om ALSopdeweg te volgen en te steunen
1 Socialmedia geven succes Na de oprichting van ALSopdeweg in mei 2010 zijn veel mensen via Twitter, Facebook en LinkedIn bekender geworden met wat de ziekte betekent en is. De gevolgen van de ziekte, de strubbelingen met overheidsinstanties waar vrijwel iedere patiënt mee te maken krijgt en in je persoonlijk leven. [...]
Tour Transalp voor ALSopdeweg
De TourTransalp is een heroïsche tocht van Zuid-Duitsland naar het Gardameer in Noord-Italie. 7 Teams van Stichting ALSopdeweg fietsen in 7 dagen 936Km. waarbij ze een hoogteverschil van 20124m moeten overwinnen. Zij doen dit met maar één doel: ALS-patiënten ondersteunen om zo lang mogelijk sociaal-maatschappelijk betrokken te blijven. Hiervoor is veel geld nodig. Met de [...]
VIDEO: Eyetracking met MyTobii deel2
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=3_L5YJQyaW4Na de proefpassing in December waren we enthousiast en ook enigszins gerustgesteld. Met de C12 van MyTobii is het mogelijk te blijven communiceren als het praten door het verlies van spierkracht en controle niet meer gaat. Eyetracking bestaat relatief kort en is samen met de ontwikkeling van nieuwe software een uitkomst voor patiënten met ALS waarbij [...]
Achterin de rolstoelauto
Voor alle duidelijkheid: we zijn blij met de rolstoelauto. We kunnen als gezin op pad en ondernemen zo nog wat uitstapjes. De Berlingo kent een zogenaamd “kniel”systeem waardoor de achterkant van de auto naar beneden zakt wat het inrijden vergemakkelijkt. Diverse gordels en spanbanden zorgen voor de nodige veiligheid. (lees ook:Eerste keer achterin [...]
Genen op het ijs
Vroeger was ik een middelmatig schaatser. Een schaatser met natuurlijk veel te dure schaatsen voor mijn schaatsniveau, schaatste ik menig meren- en molentocht. Ook na de Gauwzee tocht heb ik eens voor Bianca een medaille uit het vuur gehaald toen de organisatie het stempelhok allang had verruilt voor een warme kroeg. Nu zit [...]
9 ton wegende unit over huis getild
Met 8 man sterk begonnen ze om 7 uur in de ochtend aan de klus: het plaatsen van de ruim 9 ton wegende zorgunit. Voor mij een zeer welkome aanpassing van het huis omdat, vanwege mijn ziekte, lopen en traplopen niet meer gaat en wetende dat de spierkracht alleen maar verder afneemt. De [...]
Met e-motion door de sneeuw
De rolstoel is voorzien van e-motion wielen. Wielen waar elektrische ondersteuning in zit waardoor je met een minimum aan kracht toch in beweging komt. De stress van “niet vallen” tijdens het lopen is weg, alleen de transfers van stoel en bed naar de rolstoel worden nog gemaakt. […]
Bouw van de zorgunit is begonnen
Buiten is het fris, zo’n frisheid die je doet denken aan de wintersport. Al zeer vroeg rijd er een hei-machine op rupsbanden de tuin in. Rücksichtslos gaat de beplanting eraan: einde tuin. Er moeten in totaal 4 palen ongeveer 14 meter de grond in om de unit van 9 ton [...]