Wat ik graag zou willen schrijven, is een praktische handleiding voor ALS patiënten en hun naasten. Waardoor niet iedereen het wiel hoeft uit te vinden. Alleen is de gezondheidszorg/overheid zo complex en beweeglijk dat de handleiding al verouderd is, voordat het gepubliceerd kan worden. Wat dan? De drang om te schrijven over dit proces is te groot om te negeren. Mijn behoefte om te delen niet minder. Dus zal ik stukje bij stukje delen, over ons leven tijdens Eelco’s ALS periode en hiermee op vertrouwend dat een ieder hier iets uit kan halen wat misschien een bijdrage levert aan kwaliteit van leven.
Wat gaat er door je heen als je partner een doodvonnis te horen krijgt? Van alles. Je gedachten gaan 100x zo snel als ooit te voren en er schieten de gekste gedachten door je heen. Een daarvan was heel praktisch. Het was voor Eelco en mij ook belangrijk om deze vraag in het begin van dit proces te doen. Hierdoor konden we het parkeren en ruimte maken voor leuke dingen. Dit punt was het einde van Eelco’s leven. Doodgaan.
Een van de vragen was;
1. Kun je voor jezelf aangeven waar je grenzen liggen m.b.t. kwaliteit van leven, in de wetenschap dat dit altijd mag en kan veranderen.
2. Hoe zorgen we dat jij, indien je dit verkiest, zelf kunt beslissen? Zelfs wanneer je niet meer kunt praten?
(Persoonlijk moest ik er niet aan denken om deze beslissing te moeten nemen zonder te weten wat Eelco zelf wilde. Dan zou ik verder moeten leven met twijfel omdat ik nu het gesprek niet aan wilde? Omdat het wel eens pijnlijk zou kunnen zijn?)
3. Wat zou je voor uitvaart willen? Dragers? Spreken? Kaart? Muziek? Video?Voor wie?
Het beantwoorden van deze vragen is voor een ieder persoonlijk.
Gelukkig zijn er voor al deze praktische zaken vele website’s en boeken. Een van de boeken waar wij veel aan gehad hebben is; Doodgaan, geschreven door Jacques Koch, Informatie over de praktische, medische, sociale, financiële, juridische en fiscale aspecten van sterven. ISBN:9789059404588d
Onze kinderen en het doodgaan van papa, zijn een apart verhaal, ons verhaal zal later volgen.
Bianca
