Het is net of je geblinddoekt en met net iets teveel drank op door het huis loopt.
Op de meest onverwachte momenten doet het lijf net iets anders dan dat je gewend was. De automatische piloot is stuk. Alles vraagt aandacht en concentratie. Toch laat ik me niet van de wijs brengen; rust bewaren. Alles kost me een eeuwigheid aan tijd, alsof je de laatste meters van een hoge berg aan het beklimmen bent, geduld…. Uiteindelijk kom je er wel, stap voor stap. Ik krijg nu nog het meeste voor elkaar. Toch staat de deur open voor het vragen van hulp; lukt iets niet dan lukt het ook echt niet. Het bijzondere van ALS is dat je zeer bewust bent van je achteruitgang. Tegelijk probeer je ook te doen wat je kan, zo “gewoon” mogelijk, maar dan zonder automatische piloot.
