In januari 2010 heeft de neuroloog, van het ALS centrum Amsterdam, bevestigd dat ik ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) heb. Na een turbulente tijd daalt het stof neer en begint het geregel voor aanpassingen in en om het huis. Ander leefritme en aangepast werk.
 
 
 

 

Dat het hebben van ALS een voortdurende afscheidstocht is werd me al snel duidelijk: wat je verliest krijg je niet meer terug. Dit maakt de ziekte ook zo bijzonder. Je wordt gedwongen om te blijven kijken naar wat je nog kan en naar wat het leven je nog te bieden heeft. Leuke dingen doen met mijn gezin en voor mij de sportieve activiteiten.

Deze blog is een beschrijving van dit bijzondere fenomeen en tegelijk een oproep te doneren voor de Stichting ALS op de weg!  zodat patiënten die met ALS te maken krijgen geholpen worden bij het kijken naar en realiseren van wat ze nog wel kunnen.

Geen toekomst meer en NU leven

Vanaf het moment dat  ons duidelijk werd dat ons leven totaal was veranderd. Het normale leven waarbij je een langere toekomst voor ogen had geldt niet meer. De diagnose heeft een grote impact op ons nog jonge gezin, twee dochters van 3 en 5  jaar. Tegelijkertijd begrepen we ook direct dat we het nu moesten doen. Terug kijken heeft geen zin, want het ziekteproces brengt een geleidelijke (altijd te snelle) achteruitgang met zich mee.

NU leven en doen wat ik nog kan wordt dan de uitdaging. Tijd om na te denken wat je ooit kon is er bijna niet want een week later ben je alweer een stapje terug. Snelheid bij het realiseren van de plannen en wensen is geboden. Je kan ook je leven niet in twee jaar leven dus dat betekent keuzes maken: wat wil je en wat kan je. Daarbij kan iedereen het advies geven:  je moet genieten en leuke dingen doen maar je moet er ook maar de financiële middelen voor hebben.

Wat zijn dan mijn keuzes en wensen op het gebied van genieten:

  • Skiën met mijn vrienden als laatste keer.
  • Op wintersport met het gezin, een laatste keer op de ski en de eerste keer voor onze oudste dochter.
  • Naar Parijs met mijn vrouw omdat we dit reeds 4 jaar graag wilden maar niet de tijd of middelen voor hadden.
  • Mijn sport zo lang mogelijk kunnen uitoefenen, wielrennen, en graag nog 1 keer de bergen (Dolomieten)over. Om dit te kunnen doen was al snel duidelijk dat ik daarvoor een racetandem nodig zou moeten hebben. Bij de zoektocht naar de Race Tandem bijvoorbeeld was er een levertijd van 3 maanden, voor mij een haast onoverbrugbare tijd! Gelukkig heb ik via Mister Tandem (http://www.mrtandem.nl) uiteindelijk een prachtige Connandale Race Tandem kunnen bemachtigen.
  • Aanschaf van een rolstoelauto zodat we als gezin op pad kunnen. En niet dat ik apart vervoerd moet worden en mijn gezin er achteraan rijd. Stukje vrijheid.

Eelco

Klik hier voor meer info over de Stichting ALS op de weg!