Even een korte reactie op alle aandacht voor ALS.
Allereerst vind ik het persoonlijk geweldig dat er zoveel aandacht is voor deze ziekte, onbekend en onbemind is niet meer.
Dit is wel mede dankzij de (irritante, overvloedige, leuke, originele, maar vooral vele) filmpjes rondom de Ice Bucket Challenge.
Hoe anders was dit toen Eelco deze ziekte kreeg, en dan hebben we het over 2009.
Wij proberen als stichting de Bucket list van ALS patiënten tegemoet te komen door het verhogen van kwaliteit van leven. Dit door hulpmiddelen waar je anders op moet wachten of niet vergoed wordt en daardoor te duur zijn. Nu kunnen we niet alles, maar de vreugde over lenen van een Ipad, fiets, of rolstoelbus en wat men hierdoor nog heeft kunnen beleven, is het meer dan waard.
Voor diegenen die deze site voor het eerst zien; ik ben de weduwe van Eelco en zet de stichting grotendeels alleen voort. Hier en daar met een helpende hand van familie, vrienden, kennissen. Omdat we groeien en vraag/aanbod niet altijd op elkaar is afgestemd, heeft de website niet mijn prioriteit. ik heb liever dat de hulpmiddelen op de juiste plek komen.
Dat ik het niet meer alleen kan, is ook duidelijk geworden. Daarom ben ik in gesprek met ALS Nederland wat zij hierin voor de stichting kunnen betekenen. En zij staan hier zeer positief tegenover.
Dit betekent voor nu dat men het beste een mail kan sturen naar info@alsopdeweg.nl met telefoonnummer zodat ik contact kan op nemen.
Ter info:
Op dit moment hebben we een race-tandem, ligfiets met ondersteuning van Raam, sta-op-stoel, autobus, elektrische rolstoel, hoog laag bed, aangepaste kraan en nog vele andere hulpmiddelen. Vraag gerust want helaas bestaan er ook heel veel verschillende hulpmiddelen en we hebben niet altijd de juiste dingen op voorraad.
