eerste rolstoelauto ALSopdeweg
Wanneer je langzaam ingesloten wordt in het eigen lijf, draaien de hersens nog op volle toeren. De telefoon gaat en je snelt in gedachten naar de telefoon om hem op te pakken. In de werkelijkheid realiseer je dat -terwijl je in de rolstoel naar de telefoon rijdt- je te laat bent. Terugbellen dan maar. Ik vraag mij af hoe lang het duurt voordat de automatismen uit het brein verbannen worden of dat sommige misschien heel hardnekkig kunnen blijven hangen. De cirkel van invloed waarbij je het lichaam nodig hebt wordt kleiner en kleiner, je hebt dus een ander nodig om uit te voeren wat jijzelf in je hoofd hebt. Maar goed, een ander is een ander en doet dus alles net even anders.
Doelstelling ALSopdeweg:
Om in deze fase het leven een positieve invulling te geven is niet alleen hulp nodig maar ook geld. Praktische hulpmiddelen om muziek te maken, te blijven fietsen of met het gezin op stap zijn dan keihard nodig.
De Stichting ALSopdeweg beschikt reeds over één aangepaste fiets en een rolstoelauto (zie foto). Elk jaar wordt er bij ongeveer 300 mensen ALS gediagnosticeerd. Er zijn dus nog heel veel hulpmiddelen nodig om deze mensen te ondersteunen in de relatief korte tijd die ze na die diagnose nog te leven hebben. Steun ALSopdeweg en houd ALS-patienten in beweging!
