In de september uitgave van Magazine ´JAN´ staat een artikel van Suzanne Rethans over ons gezin en de ziekte ALS. Ook in de kranten Parool, Telegraaf en Volkskrant verschenen dit jaar stukken over deze aandoening. Een zeer goede zaak want ALS is nog steeds een vrij onbekende ziekte. Langzaam maar zeker komt daar verandering in. Patiënten durven en willen hun verhaal vertellen, ook vaak uit hoop op meer begrip en een werkende behandeling in de toekomst. Toch kan ik me voorstellen dat niet iedereen op dat soort verhalen zit te wachten. Ze zijn vaak confronterend, emotioneel en schokkend. Mensen die van dichtbij het proces van ALS hebben meegemaakt of meemaken geven ook aan : nu even niet. Hoe je het wend of keert, ALS is een bijzonder wrede ziekte voor zowel patiënt als omgeving. Desondanks is de bereidheid onder patiënten groot om actief zich in te zetten voor bekendheid en om geld voor onderzoek in te zamelen. En keer op keer wordt dat een indrukwekkend verhaal.
