Interessante pagina’s en informatieve websites
Op deze pagina vind je een aantal ALS gerelateerde websites.
Stichting ALS Nederland
De klok tikt. Er is dringend een oplossing nodig voor ALS. Na de eerste symptomen leven patiënten met ALS gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS.
Visie
Wij geloven dat als we onze krachten bundelen genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is.
Missie
Om dit te bewerkstelligen brengen wij mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen. Dit geld is nodig om onze doelen te behalen.
Doelen
- Het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van ALS, PSMA en PLS;
- Het financieren van projecten die de kwaliteit van zorg en leven van patiënten en hun naasten verbeteren;
- Het vergroten van de naamsbekendheid van de ziekte ALS om zo meer steun en begrip voor patiënten en hun naasten te creëren.
website: www.als.nl
Teksten zijn overgenomen uit de website van ALS Nederland
Tour du ALS
(door de jaren heen)
De eerste editie van Tour du ALS vond plaats op 1 juni 2012. Inmiddels staat de 11e editie gepland op donderdag 8 juni 2023. Tijdens de afgelopen edities hebben al bijna 5000 deelnemers de Mont Ventoux beklommen en zamelden ze samen ruim 10 miljoen euro in voor de strijd tegen ALS. Lees hier de verhalen van de voorgaande edities van Tour du ALS.
Tour du ALS 2022
We zijn nog volop aan het nagenieten van de 10e editie van Tour du ALS. Wat was het geweldig! Met ruim 760 deelnemers, 160 vrijwilligers en vele honderden supporters hebben we een feestje gevierd om nooit te vergeten. Deelnemers van Tour du ALS hebben dit jaar niet alleen op sportief vlak alles uit de kast gehaald, maar ook fondsenwervend een prestatie van jewelste geleverd. In totaal hebben bijna 31 duizend mensen aan Tour du ALS gedoneerd. De steun voor de strijd tegen ALS groeit en dat is goed nieuws. Want hoe meer mensen we betrokken krijgen, hoe dichter we bij een mogelijke oplossing komen en hoe meer we voor patiënten kunnen betekenen. Tijdens de ALS-Familiedag werd de eindopbrengst van de jubileumeditie van Tour du ALS bekend gemaakt met op de cheque een recordopbrengst van 1.645.605 euro. In tien jaar Tour du ALS hebben we ruim 10 miljoen euro opgehaald voor de strijd tegen ALS.
website: www.tourduals.nl
Teksten zijn overgenomen uit de website van Tour du ALS
Amsterdam City Swim
2000 meter zwemmen in de Amsterdamse grachten voor ALS
14 Vrienden, de Hellespont Swimmers, zwommen op 30 augustus 2011 de Hellespont over. Voor hun gezamenlijke vriend Weert Jan Weerts (december 2013), die aan ALS leed. Geïnspireerd door de vele positieve aanmoedigingen, donaties en vooral door het contact met Weert Jan zelf, besloten de 14 vrienden hun actie uit te bouwen.
Aandacht voor de ziekte ALS en geld bijeen brengen voor onderzoek naar deze ziekte zijn daarbij de drijfveren. Samen in het diepe, voor Weert Jan en voor alle patiënten die lijden aan deze meedogenloze ziekte.
Op 9 september 2012 organiseerden 5 van de 14 mannen, die intussen samen de stichting Amsterdam City Swim vormen, samen met House of Sports de Amsterdam City Swim. Ruim 1100 zwemmers sprongen in het diepe voor ALS en trotseerden de Amsterdamse Amstel en grachten om vervolgens gezamenlijk ruim € 740.000 op te halen voor de stichting ALS.
DE AMSTERDAM CITY SWIM HAALT €1.142.581,- OP VOOR ONDERZOEK NAAR ALS
Amsterdam, 28 augustus 2022 – Ruim 2.500 deelnemers sprongen vandaag in de Amsterdamse grachten om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Meer dan 1.000 toeschouwers, 60 patiënten met hun dierbaren, 300 vrijwilligers en 50 partners/sponsoren maakten deze dag een om nooit te vergeten. Een zonnige dag, met een lach en een traan. Niet alleen met een recordbedrag van €1.142.581,- euro, maar ook met sportieve prestaties en waardevolle herinneringen.
De Amsterdam City Swim (ACS) is een jaarlijks terugkerend evenement die deelnemers de unieke mogelijkheid biedt om een parcours van 2,1 kilometer in de Amsterdamse grachten af te leggen.
Junioren tussen de 10 en 15 jaar trapten de Amsterdam City Swim af met een speciale 700m route vanaf Het Scheepsvaarmuseum, waarna de zogeheten jubileumwave met de Founding Fathers, patiënten, sporters en BN’ers als Beau van Erven Dorens, Jan Joost van Gangelen, Thomas Acda, Mari Carmen Oudendijk, Rene Froger en Peter Heerschop van start ging vanaf de Keizersgracht. Gedurende de verschillende waves zwommen zeker 10 patiënten mee of lieten zich voortrekken in een boot of kano door hun dierbaren. Participatie was voor iedereen.
Gorrit-Jan Blonk, Directeur ALS Nederland: “Na twee jaar frustratie, over dat we ons niet konden inzetten voor de mensen waar het zo hard voor nodig is, was het vandaag eindelijk zover. Met zoveel mensen, zoveel energie en zoveel glimlachen. En natuurlijk ook her en der een traan. Met als resultaat deze unieke opbrengst om de ziekte ALS, waar dan ook in de wereld, op te lossen. Een grote dank aan alle patiënten, deelnemers en hun teams!”
Teksten zijn overgenomen uit de website van Amsterdam City Swim
website: www.amsterdamcityswim.nl
Stichting Zoalsjan
Jan Jager heeft ALS. De ziekte manifesteert zich in alle hevigheid en heeft uiteraard grote gevolgen voor Jan en zijn familie. De diagnose heeft er toe geleid dat in zijn directe omgeving en vooral bij Rotaryclub Soest-Baarn de bereidheid groot is om Jan en mensen ZO ALS JAN te helpen.
De stichting Zoalsjan heeft tot doel fondsen te werven om andere ALS-patiënten te helpen met hulpmiddelen die het mogelijk maken om zolang mogelijk comfortabel in huiselijke kring te verblijven. Jan kan zich dit veroorloven, maar de huidige voorzieningen zijn daartoe voor anderen niet (altijd) goed en direct beschikbaar.
04 MEI JAN JAGER IS OVERLEDEN
Met de ziekte ALS sterf je elke dag een beetje en toch ben je plotseling overleden
Met bewondering en respect voor de kracht en de waardigheid waarop hij met zijn ziekte omging hebben wij op 3 mei 2017 afscheid genomen van Jan Jager, initiatiefnemer en inspirator van de stichting ZOALSJAN.
Wij zijn Jan ontzettend dankbaar voor alles wat hij voor de stichting heeft betekend, voor zijn visie en zijn daadkracht en wij doen alles wat in ons vermogen ligt om dit initiatief voort te zetten.
Namens het bestuur van de stichting ZOALSJAN, de organisatie en deelnemende teams van HOLLAND4ALS wensen wij Harriët, Jord, Jelte, directe familie en dierbare vrienden veel sterkte met het verwerken van het verlies van een bijzonder mens.
Dag vriend, dag Jan
Coen Reinders
Kees van den Hout
Jord Jager
Marije Bruning
Meino Zandwijk†
Wout Middelman
Teksten zijn overgenomen uit de website van Stichting Zoalsjan
website: www.zoalsjan.nl
Doordat we met veel landen geanonimiseerde data delen, kunnen onderzoekers meer patiënten volgen en zo sneller risicofactoren voor ALS vinden.
ALS Centrum Nederland
Expertisecentrum voor zorg, onderwijs en onderzoek bij ALS, PLS en PSMA
ALS Centrum Nederland is in 2003 opgericht op initiatief van Stichting ALS Nederland. Het is een samenwerkingsverband tussen UMC Utrecht Hersencentrum en AMC in Amsterdam.
Het centrum heeft als doel de diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ALS (amyotrofische laterale sclerose), PLS (primaire laterale sclerose) en PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) in Nederland te optimaliseren, onder andere door middel van wetenschappelijk onderzoek, en kennis en ervaring over deze aandoeningen te verspreiden. Binnen het centrum werken neurologen, revalidatieartsen en onderzoekers samen met een team van paramedici.
Teksten zijn overgenomen uit de website van ALS centrum Nederland
website: www.als-centrum.nl
Stichting Vaarwens
Inge en Evert zijn de trotse bezitters van de ex loodstender “Meander V”. Vanaf dit schip verzorgen zij vaardagen en vervullen zo de laatste wens van een terminale of langdurig zieke. De afgelopen jaren zijn er meer dan 300 vaardagen gemaakt en meer dan 2700 gasten mee geweest om te genieten op het water. In weer en wind! Het schip van Evert en Inge is speciaal voor de vaardagen ingericht, terwijl ze zelf ook aan boord wonen. Uiteraard is de Stichting afhankelijk van sponsoren, een vaardag kost ongeveer €400,00. Daarnaast schrijft Evert boeken over de watersport en daaraan, met zeer veel beleving en humor, verbonden belevenissen!
Dat hun initiatief zo groot zou worden dat ze binnen enkele jaren het aantal vaardagen al nauwelijks meer aankunnen, hadden ze niet kunnen vermoeden. In 2017 werd er bij het 10 jarig jubileum besloten dat zo hulp nodig hadden, want er werd langzamerhand toch wel erg veel gevraagd van hun schip, hun huis, hun privacy en hun vrijheid. We zijn enthousiast gaan sparen voor een eigen vaarwensschip van de stichting en dat ging voorspoedig. Grote en kleine giften kwamen binnen en in het voorjaar van 2019 werd de kiel gelegd. Inmiddels is de VAARWENS in de vaart en kunnen we het hele jaar door vaarwensen blijven maken. De VAARWENS is volledig aangepast voor haar doelgroep en zal het merendeel van de vaarwensen gaan maken terwijl de MEANDER V als reserve invalschip gebruikt zal gaan worden. Tijdens evenementen, beurzen, en spoedwensen is de MEANDER V dan altijd inzetbaar.
website: www.stichtingvaarwens.nl
ALS Liga, België
MISSIE
De ALS Liga België is een patiëntenvereniging die in België de belangen van pALS (patiënten met ALS) behartigt. Deskundig en snel creëert de Liga zorg op maat aan pALS. pALS hebben recht op bijstand van diverse aard: morele steun, hulpmiddelen, advies in hun contacten met overheid en zorgverstrekkers en erkenning van het ruime publiek. De Liga legt ononderbroken unieke contacten met overheid, zorgverstrekkers en het publiek om het lot van de pALS te verbeteren door het uitbouwen van zorg, door hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar ALS te bevorderen en door het zoeken naar financiële middelen daarvoor. De Liga stelt haar hoop op dat wetenschappelijk onderzoek en werkt mee aan de stimulering ervan om ALS de wereld uit te helpen. Zij bepleit prioritaire steun voor projecten gericht op zeldzame ziekten als ALS en is bereid een rol te spelen in de onderzoekscommunicatie.
VISIE
Onze organisatie heeft als doel een stuwende kracht te zijn in de strijd tegen ALS in België. De eerste belanghebbenden en dus de morele eigenaars van dit medium, deze website, zijn onze pALS, de patiënten met ALS, hun families en al diegenen die hen rechtstreeks of onrechtstreeks steunen. Uit diep respect voor onze pALS dienen wij steeds eerlijk en integer te handelen en ons daarbij ethisch te gedragen. Dat laatste wil zeggen dat onze werking uitsluitend tot doel heeft om de leefwereld van onze pALS te verbeteren. Wij verdedigen hun rechten en proberen die zo ruim mogelijk te bevorderen in onze maatschappij. Onze pALS hebben onvoorwaardelijk recht op gepaste aandacht op medisch, sociaal, financieel en moreel vlak ongeacht hun persoonlijke achtergrond. Om die opdracht te vervullen steunen wij op medewerkers die onze doelstellingen en waarden delen. Dat houdt in dat wij samen trachten om onze pALS te begeleiden in het vinden van oplossingen voor hun problemen. Daarvoor werken wij samen met medische specialisten die onze pALS diagnose, behandeling, zorg, informatie en wetenschappelijk onderzoek aanbieden. Ook zoeken wij naar partners in overheidsinstanties en in de sociale sector die de best mogelijke middelen en structuren aanbieden waarin onze pALS algemene erkenning, ondersteuning en bijstand vinden die concreet vertaald wordt in zo ruim mogelijke praktische hulpverlening binnen de marges van niet onbeperkte budgetten. Daar waar de noden van onze pALS onbegrepen worden gaan wij noodzakelijke initiatieven ontwikkelen die aanvullend zijn.
De teksten zijn overgenomen uit de website van ALS Liga België
Website: www.alsliga.be
Nationale Vereniging de Zonnebloem
De rolstoelbussen en auto van stichting ALS op de weg zijn eigenlijk altijd in gebruik. Heb je toch voor een dagje of korte periode vervoer nodig, kijk dan eens bij de Zonnebloem!
Stel je maakt gebruik van een rolstoel of scootmobiel. Dan kun je vaak niet zelf bepalen hoe laat je ergens heen gaat en met wie. Laat staan dat je spontaan kunt beslissen om later naar huis te gaan, omdat het nog zo gezellig is. Hoe fijn zou het zijn als je dan niet afhankelijk bent. En het geen gedoe meer is om over vervoer te beschikken?
Met de Zonnebloemauto maken wij het mogelijk. Wij bieden toegankelijk vervoer voor een betaalbare prijs. Want mensen met een lichamelijke beperking moeten in alle vrijheid op pad kunnen gaan. Dat is waar wij als Zonnebloem met elkaar voor gaan!