door: Dick Schoenmaker
Verstuurd vanaf mijn iPad Met dank aan Stichting ALS op de weg!
ALS, een vreselijke zenuwziekte waardoor geleidelijk al je spieren uitvallen met uiteindelijk de dood tot gevolg. Dit is in het begin het moeilijkst van de ziekte, de wetenschap dat je dood gaat. Tijdens het verloop van de ziekte blijkt dat de impact veel verder gaat; zaken waar je vooraf niet bij stil staat en die niemand je vertelt. Daar gaat dit stuk over. Ditmaal: eten en drinken.
een hele klus
Na de diagnose ALS is het al heel snel duidelijk, via alle informatie op internet, dat eten en drinken op termijn een probleem gaan worden. Door slikproblemen die kunnen/zullen ontstaan zal men uiteindelijk op sondevoeding aangewezen zijn. Dat duurt nog wel even, tot die tijd zo veel mogelijk geniet dus, denk je. De praktijk blijkt echter anders.
Bij mij is de ALS begonnen in de armen, eerst rechts. Dit betekende al na enkele maanden dat eten met rechts moeilijk werd en dit door links werd overgenomen. Dat ging gemakkelijker. Met rechts kon ik alleen nog maar het voedsel tegenhouden. Dit ging goed tot het moment dat ook dat niet meer lukte. Toen dus een bordrand aangeschaft, waar het voedsel tegenaan geschoven kan worden.
Het eten uit een kom wordt ook steeds lastiger. Door afname van de handkracht en verstijving van de pols wordt het oplepelen te zwaar en ook het naar de mond toebrengen gaat moeilijker. Bij soep en toetjes eten ben ik nu op hulp van anderen aangewezen.
Brood eten gaat gelukkig nog wel, hoewel een stokbroodje inmiddels al te zwaar en onhandig is. Ook het eten van een hamburger is een probleem. Laatst moest ik tijdens een avondje uit gevoerd worden door mijn broer, toen wij de fastfoodketen met de M bezochten. Ik vond dit best genant, maar het ging niet anders. Ik laat me door de ALS hier niet van weerhouden.
geduld is een schone zaak
Drinken vormt ook een steeds groter probleem, niet vanwege de slikproblemen die nog gaan komen, maar het naar de mond brengen gaat steeds moeilijker. Ook hier is de oorzaak de steeds verder afnemende kracht in de handen en toenemende beperkingen in de bewegingen. Na verloop van tijd ga je over van je rechter naar je linker hand. De overgang van een mok die relatief zwaar is naar lichter glas en tenslotte een nog lichtere plastic beker helpt ook nog een tijdje. Tot slot rest er echter niets anders dan overgaan op drinken met een rietje en je beker of glas op tafel of in de bekerhouder te laten plaatsen.
Eten is niet meer een vanzelfsprekendheid, toch kan ik er nog voldoende van genieten. Zeker tegen de achtergrond dat later wellicht op een PEG-sonde en bijbehorende voeding overgegaan dient te worden en het genieten van eten dan voorbij is.
