door Dick Schoenmaker
ALS, een vreselijke zenuwziekte waardoor geleidelijk al je spieren uitvallen met uiteindelijk de dood tot gevolg. Dit is in het begin het moeilijkst van de ziekte, de wetenschap dat je dood gaat. Tijdens het verloop van de ziekte blijkt dat de impact veel verder gaat. Bij ALS wordt je stukje bij beetje als mens afgebroken! Zaken die normaal zijn worden een opgave of zelfs een lijdensweg. Je staat hier vooraf niet bij stil staat en ook niemand die je dit vertelt. Daar gaat dit stuk over, ditmaal: persoonlijke verzorging.
Na de constatering van de diagnose ALS is er in het dagelijks functioneren weinig aan de hand. De rechter hand valt steeds meer uit, maar dit wordt bijna moeiteloos door links overgenomen. Na een tijdje gaat dit ook slechter en doemen de eerste problemen op. Het tandenpoetsen met een gewone borstel gaat steeds moeilijker, het heen en weer bewegen gaat steeds zwaarder. Uiteindelijk rest er niets anders dan overgaan op een elektrische tandenborstel. Ook dit blijkt maar een tijdelijke oplossing. Tot slot rest er alleen nog maar dit ook uit handen te geven aan mijn vrouw of de thuiszorg.
Wassen c.q. het douchen is een probleem dat een stap verder gaat. In het begin gaat het nog wel, maar na een tijdje wordt het harenwassen een probleem. Oorzaak hiervan is ook weer de toenemende beperkingen aan handen en armen. Waar in het begin alles nog met beide handen gaat, lukt dat na een tijdje nog maar met één hand en tenslotte niet meer. Hetzelfde geldt voor het wassen. Uiteindelijk ben je aangewezen op hulp van anderen. In mijn geval de lieve hulp van mijn partner, maar ook die van de thuiszorg. Vooral dat laatste is toch vrij ongemakkelijk. Niet dat ik preuts ben, maar je bent in al je naaktheid en intimiteit toch overgeleverd aan derden. Niet meer in staat om je eigen “sjakie” schoon te kunnen maken en je billen te wassen. Dit ontneemt je toch een stukje eigenwaarde. Ook voor het haren kammen en het aankleden wordt je afhankelijk van anderen. Hoe graag je ook zou willen, je bent uiteindelijk volledig overgeleverd aan (en afhankelijk van) iemand anders. Gelukkig kan ik me daar redelijk gemakkelijk aan overgeven, maar leuk is het zeker niet.
