net op tijd of net te laat

net op tijd of....

Mijn vader heeft ALS.  De diagnose werd in april 2010 gesteld na een lange periode die startte met een klapvoet. Eerst zou er een zenuw klem zitten, vervolgens dacht men aan een hernia , totdat de neurochirurg ons vertelde dat ze niet wisten wat er aan de hand was. Kortom, een lang proces voor de uiteindelijke diagnose ALS.  Zoals iedereen, probeerde wij ook zo veel mogelijk informatie te krijgen over de ziekte en het ziektebeeld, en al heel snel weet je, dit is een ongelijke strijd.

Die conclusie alleen is al zwaar genoeg.  helaas begint er nu nog een strijd te ontstaan. Hoe houdt een patiënt zo lang mogelijk een zo comfortabel en menswaardig mogelijk leven? Mijn vader was vrij snel aangewezen op hulpmiddelen zoals een rolstoel, lift en aanverwante zaken om mobiel te zijn, te kunnen slapen en simpelweg verder te kunnen leven.  Dit betekende dat wij van de één op andere dag in aanraking kwamen met indicatiestellers, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en zorgleveranciers.

Wij, als gezin, hebben ontzettend veel geluk gehad met de gemeente waarin mijn ouders wonen.  Ons aanspreekpunt en de verantwoordelijke wethouder  binnen WMO , zijn mensen die zich hebben verdiept in de ziekte en de problematiek versus de oplossingen die nu spelen en straks ook weer veranderen.

procedures hinderen adequate zorgverlening

Ondanks de positieve en proactieve houding van de gemeente, valt het ons op dat met elk hulpmiddel dat je aanvraagt, van rolstoel tot en met een zorgkamer,  het continue op hetzelfde uitdraait. Ofwel het gevraagde is net op tijd of net te laat. Dit leidt tot de vervelende conclusie dat de ambtelijke molen en processen leading zijn binnen de WMO. Over het algemeen moeten alle randvoorwaarden kloppen, voordat de hulp op gang komt die ontzettend nodig is. En daar zit hem volgens ons de kneep. Niet alleen bij ALS maar bij elke progressieve spierziekte is het zo ontzettend belangrijk dat alle maatregelen zo snel mogelijk in gang worden gezet. Dit soort ziekten zijn dusdanig progressief, dat wachten totdat hulp komt geen optie is, daarvoor gaat het te snel bergafwaarts en laten we eerlijk zijn, het kost de patiënten en de direct betrokkenen zoals familie en vrienden veel energie om dit allemaal te rond te krijgen. Energie die, zeker voor een patiënt, wel anders aangewend kan worden.

Onze ervaring is dat het niet zozeer een probleem is dat wordt gecreëerd door de verantwoordelijke gemeente ambtenaar, immers zij hebben zich simpelweg te houden aan, vaak verouderde, regelgeving. Dit soort efficiëntie verbeteringen zouden landelijk ingevoerd moeten worden zodat patiënten zo snel en effectief mogelijk geholpen kunnen worden. Hiervoor is meer kennis nodig over progressieve spierziekten zoals ALS bij beleidsmakers. Kennis is de enige weg om te zorgen dat er significante verbeteringen optreden in hulpverlening en te zorgen dat verantwoordelijke professionals snel en adequaat kunnen en mogen optreden.

Kortom, een mooie uitdaging voor de ALS stichting en de stichting ALS op de weg. Zolang dit soort organisaties zich blijven richten op meer aandacht voor de ziekte moeten de ambtelijke molens langzamerhand aangepast kunnen  worden.