Symposium
Afgelopen vrijdag mocht ALSopdeweg! aanwezig zijn op de informatiemarkt behorende bij dit symposium. Ons bestuurslid Marije was hierbij vol enthousiasme aanwezig om onze stichting toe te lichten aan alle professionals die hierbij aanwezig waren. Dit waren er veel, zo’n 190 professionals vanuit heel Nederland om kennis te vergroten en de laatste stand van zaken tot zich te nemen, echt heel goed om te zien, hoe betrokken de mensen zijn.
Kennis en Ervaring
Sandra de Moree, was haar boekje ‘Psychologische aspecten bij van LEVEN MET ALS’ aan het uitdelen, zodat deze weer verspreid kunnen worden naar de mensen met ALS. Vraag hier ook naar bij je eerstvolgende bezoek aan een ALS-teamspecialist. Het boekje geeft goed weer hoe verschillend er omgegaan wordt met de ziekte, geen mens is gelijk. Maar daarover een volgende keer meer..
Er was veel te zien, o.a. RDG kompagne, ALS (kennis)centrum, ALS Nederland. Ook was te merken dat men elkaar weet te vinden en dat is goed voor de effectiviteit en om de kennis & ervaring te delen.
De onderwerpen van het symposium waren divers en lieten zien wat er allemaal achter de schermen gebeurt. Soms op kleine schaal, bijvoorbeeld een nieuwe methode om bulbaire ALS vast te stellen. Belangrijk omdat dit gevolgen heeft voor aanvragen richting zorgverzekeraar en WMO. Dus hoe eerder dit vastgesteld kan worden des te eerder kan dit in werking worden gesteld.
ALS Nederland
Gorrit-Jan directeur-bestuurder van ALS Nederland hield een presentatie om te laten zien wat ALS Nederland doet op het gebied van onderzoek, maar ook de projecten kwamen in beeld. Voor onze stichting mooi om te zien dat ALSopdeweg! direct genoemd worden bij de kant van Zorg en Kwaliteit van leven. Dat maakte trots op Eelco die dit toch eens gestart is en nu 5 jaar later gedragen wordt door ons, ALS Nederland en alle vrijwilligers en donateurs.
Uitgebreid werd er gesproken over het plaatsen van de PEG-sonde in een vroeger stadium omdat is aangetoond dat dit kwaliteit van leven bevorderd, heel nuttig om te weten.
Onderzoek
En wat bij mij en aanwezigen indruk maakte was, dat professor van den Berg wist te vertellen dat wij in Nederland een van de grootste datasets DNA momenteel hebben, en om deze te onderzoeken ging de server van het UMC plat. Ze moeten hiervoor uitwijken naar een van de 30 grootste servers ter wereld. Dat maakte indruk op mij, het geeft nog niet direct een medicijn maar ze doen wel veel om iets te vinden, al is het maar een server platleggen omdat ze zoveel onderzoeken. Dat geeft hoop voor allen die deze ziekte de wereld uit wil krijgen.
Ook werden de E-cursus ALS gepresenteerd voor mensen met ALS en hun naasten en de verdiepingsmodules voor de kennis en kwaliteit van de professionals.
Te veel om te benoemen maar nuttig en informatief was het zeker, een mooie middag en afsluiter voor het weekend.
