Jeroen helpt mee de muur opfrissen na het plaatsen van de zorgunit
Mannen zijn over het algemeen, uitzonderingen daargelaten, fysiek wat sterker dan vrouwen. Toch is de boormachine, zakken tuinaarde tillen en onder de motorkap kijken voor mij voltooid verleden tijd. Hier is andere ‘man’-kracht voor nodig. Gelukkig zijn er veel vrienden die voor dit soort klusjes een helpende hand bieden. De taakverdeling die na jaren ontstaat in een relatie is, door de ALS volledig zoek. Daar waar ik voorheen een sms kreeg met de “lastminute” boodschappenlijst of de kinderen naar school bracht, helpt mijn vrouw, Bianca, mij nu met wassen en aankleden. En zij kan van mijn kant op weinig actie rekenen. Het is een onmogelijke taak voor de partner om dit soort dingen alleen te doen. Cijfers geven aan dat , afhankelijk van het stadium, er ongeveer 10-20 zorgverleners nodig zijn per ALS-patiënt.
Ook mijn rol als vader wankelt, maar staat gelukkig, hetzij in aangepaste vorm, nog overeind. De kinderen werken daarin gelukkig mee maar weten heel goed dat ze sneller zijn dan ik. Daar maken ze dan ook gebruik van. De kracht in de armen en handen is dusdanig afgenomen dat ik zelf weinig kan uitrichten, even vastpakken en stoeien gaat dus niet. Ik ben dus afhankelijk van hun momenten om even fysieke aandacht aan pappa te geven. Gelukkig krijg ik nog elke tekening of klei creatie te zien dus die momenten zijn er volop.
