Opzoek naar kwaliteit van leven voor mensen met ALS
TESTERS GEZOCHT
Op de Supportbeurs vind je veel op het gebied van hulpmiddelen voor o.a mensen met ALS en de daaraan gerelateerde ziektes zoals PLS en PSMA.
Tijdens mijn eerste ronde over de beurs kwam ik Oukje en Ineke(ALS NL) tegen en samen hebben we wat hulpmiddelen bekeken. Zelf ben ik ook geïnteresseerd in vernieuwende hulpmiddelen of creatieve oplossingen.
’S middags ben ik samen met ons bestuurslid Marije Bolt over de beurs gelopen. In het dagelijks leven is zij ergotherapeut en heeft veel ervaring met mensen met ALS. In de afgelopen jaren heeft zij veel connecties opgedaan door haar werk. Zij heeft mij geïntroduceerd bij diverse fabrikanten waarvan wij hulpmiddelen in ons bestand hebben.
NIEUWSGIERIG
Nieuwsgierig als ik ben kijk ik ook graag naar andere alternatieven. Er zijn vernieuwende fabrikanten, en uiteraard proberen zij een stukje markt te veroveren. Een bedrijf welke mij opviel was INEVA Design uit Harderwijk. Het bedrijf is begonnen met thuis cinema’s te bouwen voor de rijken onder ons. Daarnaast hebben ze een hele serie relax cq sta op stoelen op de markt gebracht waaronder ook een zeer innovatieve stoel die zelfs kan rijden. Dit rijden beperkt zich tot het eigen terrein want op de openbare weg rijden met deze stoel is verzekeringstechnisch niet toegestaan.
Deze relax stoel heeft alle functies die een sta op stoel heeft, plus dat deze door met een joystick te bedienen, een rij functie heeft. Zo kan je dus met je luxe stoel ook naar buiten, of zelfs naar je gelijkvloerse slaapkamer rijden om een dutje te doen.
INEVA DESIGN, PAUL RICCI
Vorige week heb ik een ontmoeting gehad met Paul Ricci, eigenaar van INEVA Design. Onder het genot van een kop thee heeft Paul mij verteld hoe het bedrijf is ontstaan. Samen met zijn vader is hij hierin gegroeid. Samen met een medewerker reist Paul regelmatig de wereld over om de thuisbioscopen aan te prijzen en op uitnodiging komen de klanten ook naar Nederland om te kijken welke producten INEVA allemaal maakt.
Waar ik ben voor gekomen is de relax stoel, graag zou ik iemand met ALS als proefpersoon inzetten om te kijken welke voordelen deze stoelen hebben ten opzichte van de bestaande sta op stoel/relax stoel. We zoeken dan ook een gemotiveerde ergotherapeut die samen met iemand die ALS heeft een traject wil doorlopen van 3 a 6 maanden. In deze periode gaan we verslaan hoe de degene die de stoel gebruikt er mee omgaat en wat er tegengekomen wordt. De stoel zal zodanig aangepast worden dat deze voor meerdere mensen inzetbaar is.
WIE ZOEKEN WE?
We zoeken eigenlijk een stel/echtpaar waarvan de partner ALS heeft, maar nog niet heel lang de diagnose heeft. Armkracht heeft en verminderde beenkracht. Van deze personen verwachten we dat zij verslag zullen doen over het gebruiksgemak van de stoel.
Dit zal dienen om ergotherapeuten, verzekeraars en WMO te laten inzien dat deze stoel niet alleen mooi is, maar ook zeer functioneel en tijd besparend, dus ook uiteindelijk minder kost voor de instantie die deze stoel moet gaan verstrekken.
We willen na maximaal een half jaar een rapport/verslag maken op basis van de ervaringen van een gebruiker, diens partner(wanneer van toepassing), de thuiszorg/mantelzorg, ergo enz.
Stichting ALSopdeweg! zal dan eventueel na een positief advies van de gebruikers enz. een stoel aanschaffen en weer kunnen uitzetten onder gebruikers. INEVA zal kunnen aantonen dat de stoel ruimschoots voldoet aan eisen die worden gesteld door WMO en verzekeraar.
Paul Ricci zal ons op alle fronten bijstaan voor service en dienstverlening om dit project tot een succes te maken. Hij faciliteert namens INEVA Design.
Alleen ergotherapeuten worden verzocht te reageren op bovenstaande project.
Onderschrijf duidelijk je case en motiveer je verhaal.
Graag zie ik je reactie tegemoet op richard@alsopdeweg.nl
