Verandering, wie kent het niet? Verandering is deel van het leven. Wanneer ALS in je leven komt, kan het tempo van verandering vergelijkbaar zijn met een soort superachtbaan. Je stapt erin en komt er voorlopig niet meer uit. Voor de mensen met ALS en hun naasten is het een kwestie van op tijd de veiligheidsriemen om doen en te focussen op hetgeen waar je NU in zit. Dat terwijl je, in je achterhoofd, al rekening moet houden met de volgende bocht of looping. En vaak heb je geen idee wat je te wachten staat. Pro-activiteit blijft van belang want het is, en blijft, een bijzonder verhaal. Omgaan met fysieke achteruitgang; emotioneel en mentaal is dat vaak een berenklus. Daarnaast de omgeving die kan reageren van superwarm tot kwetsend. Ga er maar aan staan. Bij deze dan ook een hele grote pet af voor iedereen die met ALS te maken heeft.
Verandering geldt ook voor de stichting ALSopdeweg! In 2015 hebben we steun gekregen van ALS Nederland en Amsterdam City Swim. Hierdoor is het mogelijk om de komende 3 jaar een kantoor te huren en 2 medewerkers in dienst te nemen. Dit geeft ons de kans om mensen met ALS beter van dienst te zijn en kwaliteit van leven te verhogen.
Voor mij persoonlijk betekent dat een grote stap, ALS is nu letterlijk ons huis uit. Onze dochters worden niet meer ongewild geconfronteerd met mama’s (nog steeds grotendeels vrijwillig) werk. Maar ook niet meer met de ziekte waar hun vader aan is overleden. Het werk blijft heel betekenisvol, mooi om te mogen blijven doen en ook nog te kunnen delen met anderen. Een collega erbij, Richard Beets, is ook heel belangrijk want samen sta je toch sterker, in deze emotionele problematiek. Ook ben ik trots op Eelco (1973-2011) die met dit plan is gestart omdat hij zich in 2010 al realiseerde, het wordt alleen nog maar meer nodig om mensen te kunnen helpen.
De overheid trekt zich verder terug en deze initiatieven zijn broodnodig. Niet dat we het slecht hebben in Nederland, het kan natuurlijk altijd slechter..;-) maar het kan ook beter. De wachttijden voor bepaalde hulpmiddelen zijn bizar en ook de verschillen tussen gemeentes zijn nog steeds enorm. In procedure, wachttijden, toekennen of eigen bijdrage. Ook de persoonlijke situatie is zo verschillend, er zijn mensen met ALS met een hele grote warme kring om zich heen maar ook het tegenovergestelde komen we helaas tegen. Dit geldt ook voor de financiële situatie, chronisch ziek zijn is sowieso geen vetpot, maar schrijnende gevallen kennen we helaas genoeg. Je moet ergens beginnen, daarom de keuze en onze focus op de hulpmiddelen, ook al zou ik vanuit mijn hart mensen met ALS alles gunnen. Maar dit kunnen (en willen) we nooit alleen.
2015 is ook het jaar van de hechtere contacten en samenwerking met andere organisaties. Bijvoorbeeld ALS liga België die volledig belangeloos hulpmiddelen, ter overbrugging van wachttijd, beschikbaar stelt. De warmte die daar ook uit spreekt is heel fijn. Spierziekten Nederland, omdat zij veel kennis en kunde in huis hebben en deze graag met ons willen delen. De politieke vuist die zij kunnen maken is ook zo nodig voor verandering. Directe sponsoring van ALS Friesland en Tour du ALS waardoor we hulpmiddelen hebben kunnen aanschaffen. Onze oude en nieuwe contacten tijdens de stakeholderdag, wereld ALS dag NL en de dag voor zorgteams van het ALS centrum. Kennismaking met Stichting ZoalsJan om geld op te halen voor hulpmiddelen. Van groot belang blijven ook alle vele kleine initiatieven van iedereen, van een collecte, een koekjes verkoop van een basisschoolklas, een verjaardagsveiling, een persoonlijke donatie, een hulpmiddel, te veel om op te noemen maar zo goed voor het gevoel van betrokkenheid en kennis van ALS.
Ik ben heel dankbaar dit allemaal te mogen ontvangen voor de stichting. Vooral om het meteen weer door te geven aan degenen die het hard nodig hebben. Hierdoor kan de kwaliteit van leven NU al verhoogd worden.
Verandering zal in 2016 ook verder voortgaan, dat is goed en hopelijk mogen we nog lang en levenslustige veranderingen met elkaar mee maken. Ik wens iedereen dan ook ‘warme’ dagen toe en een liefdevol ‘veranderd’ 2016.
Bianca
