Dat het leven van een ALS-patiënt vele momenten van afscheid nemen en “laatste keer” kent is inmiddels wel duidelijk. Tegelijk blijkt ook dat er vele mensen zijn die willen helpen en klaar staan om er te zijn. Genieten van wat nog mogelijk is, is niet altijd eenvoudig en daar is hulp bij nodig. NU leven en doen wat iemand nog kan wordt dan de uitdaging. Snelheid bij het realiseren van de plannen en wensen is geboden. Daarbij kan iedereen het advies geven: je moet genieten en leuke dingen doen maar je moet er ook maar de financiële middelen voor hebben.
De Stichting ALS op de weg! heeft als doel om patiënten met de ziekte ALS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO)of UWV. Zo is vaak de aanschaf van een rolstoelauto niet mogelijk vanwege onvoldoende budget of een te lange wachttijd voordat de financiële middelen beschikbaar zijn.
Door de snelheid van de ziekte zijn hulpmiddelen vaak sneller nodig dan de administratieve molens kunnen draaien, hiervoor is ook de stichting om als een katalysator te werken voor de aanschaf van de nodige aanpassingen en hulpmiddelen.
De stichting richt zich primair op de hulpmiddelen die buiten de reguliere vergoedingen vallen, maar wel noodzakelijk zijn voor sociale en maatschappelijke betrokkenheid van de ALS patiënt.
Stichting ALSopdeweg zet zich hiervoor in. Hoewel de Stichting pas in mei 2010 is opgericht is er al veel bereikt. Onder andere de aanschaf van een tandem, het organiseren van “Dolomiti 2010” en het volgende doel is de rolstoelauto. Met behulp van donaties en sponsoren proberen we het mogelijk te maken om ALS- patiënten te laten ervaren wat ze nog wel kunnen.
