Dankbaar
Woensdag 13 november was de eerste Vrienden van Stichting ALS op de weg middag/avond.
We wilden iets terugdoen, iets waarmee we dankbaarheid konden tonen. We wilden laten zien wat we doen. Waar alle inspanningen van iedereen voor zijn. We wilden laten zien wat het verschil kan maken en het liefst door de mensen waar we het voor doen. Dat is gelukt. Niet alleen door het vertellen maar ook dankzij de indrukwekkende filmpjes van mensen met ALS, PLS en PSMA.
Vele genodigden, ruim zestig lieve, betrokken mensen, kwamen voor een hapje en drankje. En om met aandacht het verhaal achter de stichting te horen.
Waar komen we vandaan
Uit noodzaak, uit liefde voor het leven, en uit ervaring geboren.
In december 2009 kwam de diagnose ALS ons leven op z’n kop zetten. Op dat moment waren Eelco en ik 17 jaar samen en veel meer zat er niet in. Oprichter van Stichting ALS op de weg, bedenker Eelco van Koningsveld, echtgenoot, maatje, vader van twee prachtige dochters, ambitieus (1973-2011).
Eelco zag dat het anders moest, die dure hulpmiddelen die niet vergoed worden en waar je maar kort gebruik van maakt, waarom is daar niet iets voor? Dat kwam er dus….maar wel samen, met ALS.nl en anderen.
Eelco heeft Rob van der Velden en Jan van der Post gevraagd om ons hierbij te helpen. Dat hebben ze gedaan. Later werd Jan Honingh bij de stichting gehaald als ‘man van de cijfers’. Deze drie hebben afgelopen jaar, op passende wijze afscheid genomen van hun rol in het bestuur, maar zullen altijd vrienden van ALS op de weg blijven. We zijn hen zeer dankbaar voor de rol die zij hebben vervuld.
Verdriet en verlies
Het verdriet van verlies van een dierbare blijft, maar er is wel iets moois uit voort gekomen. Stichting ALS op de weg. Onze ervaring is dat we dat vaak terugzien in veel mensen, vaak met een eigen verdrietige verhaal-ervaring van dichtbij, de drive om het anders te willen. De ‘ALS-familie’ wordt het wel eens genoemd, ik had ze liever niet gehad ;-). Verbonden voelen we ons wel heel erg, met iedereen die strijd om de ziekte de wereld uit te krijgen of om de kwaliteit van leven te verbeteren waar mogelijk.
Waar staan we nu
Marije Bolt, Raad van Toezicht, licht het toe. Er worden veel mensen met ALS, PLS, PSMA geholpen. Van 1 mens naar ruim 1000 mensen per jaar, niet alleen adviserend maar ook een luisterend oor biedend. Met de huidige hulpmiddelen ruim 200 mensen kunnen helpen, met alle logistiek eromheen. Bijdragen aan bekendheid, veranderen van beleid (o.a. gemeentes, ministerie etc) door voorbeelden, door uit te leggen en vooral te laten zien waar het knelt.
Wij, Richard Beets en Bianca Weller, werden ook in het zonnetje gezet door Gorrit-Jan Blonk, directeur bestuurder van ALS Nederland. Hij benoemde onze bijzondere samenwerking en kregen als ‘toegewijd’ bestuur een kunstwerk met de naam ‘Dedicated’ uitgereikt. Een mooie erkenning voor deze jaren en inzet.
Waar gaan we naartoe
Nog meer mensen helpen voor zolang dat nodig is, kwaliteit van leven voor zolang dat duurt.
Kees van den Hout, Raad van Toezicht, heeft dit goed verwoord en met ambitie naar de toekomst gekeken. De wachtlijsten verkorten en investeren in ‘vernieuwing’ en vervanging van hulpmiddelen. Hierdoor kunnen we blijven ondersteunen en vertrouwen erop dit ook te kunnen uitbreiden.
Alle indrukken, herinneringen, gesprekken met oude en nieuwe bekenden zijn we aan het verwerken. Negen en een half jaar Stichting ALS op de weg. Een stukje historie herbeleefd, wat hebben we veel bereikt dankzij alle mensen die de stichting een warm hart toedragen. Ik zou iedereen persoonlijk willen bedanken en noemen, echter dat is niet te doen. Iedereen heeft, klein of groot, een bijdrage geleverd aan wat we nu zijn en doen.
Dank voor alles
Warme lieve groet,
Bianca
