In gesprek met spin-instructeur Rob de Graaf
Het contrast was even te groot, te veel en te hard. Jarenlang heb ik hardgelopen en gefietst voor goede doelen: de Roparun, Ride voor de Roses, IJsselmeer estafette en nog veel meer. Nu is het goede doel Stichting ALSopdeweg en was ik als patiënt aanwezig op het sportevenement dat was georganiseerd door Waterlandsports. Toch wilde ik, hoe moeilijk dan ook, wel komen om iedereen te bedanken voor de inspanning en natuurlijk hun financiële bijdrage aan ALSopdeweg. Deelnemers konden kiezen uit een Spinningmarathon, Dijkenloop en een culinaire wandeltocht. Na afloop was er een receptie en liet iedereen de indrukwekkende middag op zich inwerken. Het was goed om er bij te zijn zodat iedereen ook kan zien en horen wat de ziekte ALS voor gevolgen heeft.
Start van groep 2 van de wandeltocht
Netty Schrama en Rob de Graaf van Waterlandsports: bedankt!
Stichting ALSopdeweg is opgericht om een bestaande lacune op te vullen. Bij deze zeldzame (prevalentie in Nederland 1100-1500) neurologische aandoening is de kwaliteit van leven van de patiënt met ALS sterk onderbelicht. Daarnaast stoppen diverse lokale initiatieven rondom een patiënt wanneer de patiënt overlijd. Stichting ALSopdeweg schept voorwaarden voor praktische hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld een rolstoelauto, aangepaste fiets of iPad om kwaliteit van leven te verhogen. De korte levensverwachting en de continue fysieke achteruitgang stelt de patiënt voor keuzes. Elk hulpmiddel wat bijdraagt tot een sportieve, sociale en maatschappelijk betrokkenheid kan in deze fase geen dag te laat worden verstrekt.
Ook een evenement organiseren voor ALSopdeweg? Mail naar info@alsopdeweg.nl
